VALDÍS

Valdís úrið

Armbandsúr með skýran tilgang

Valdís úrið er hannað á Íslandi og skapað með skýran tilgang.

Innblásið af styrk og seiglu sameinar það klassíska úrsmíði og metnað til að styðja við vísindarannsóknir á Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC).

Glæsilegt, látlaust og vandað. Hvert smáatriði endurspeglar söguna sem úrið segir.

Hægt er að skoða úrið í Mobility, Urriðaholtsstræti 24, 210 Garðabæ

Valdís – 1 af milljón

“Það er komin tími til að lækna AHC”

Aðeins 365 úr eru framleidd

 

Nafnið Valdís á sér djúpar rætur í norrænni menningu.

Það er samsett úr fornnorrænu orðunum „Val“, sem táknar ágæti, útvalda, virðingu og styrk, og „dís“, sem merkir verndarandi eða verndargyðja.

Saman táknar nafnið styrk, vernd og heiður.

Í norrænni hefð var dís talin verndarandi sem fylgdi og gætti fólks af hugrekki og trúfesti.

Valdís úrið er hannað til að endurspegla þann anda.

 

Sigurður Hólmar Jóhannesson

Höfundur Valdís úrsins

Sigurður hefur lengi verið ástríðufullur úrasafnari og jafnframt baráttumaður fyrir rannsóknum á sjaldgæfum sjúkdómum.

Eftir að dóttir hans, Sunna Valdís, greindist með Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC), hóf hann alþjóðlegt starf við að efla vitund, styðja rannsóknir og tengja saman fjölskyldur, vísindafólk og lækna víða um heim.

Valdís úrið varð til sem leið til að sameina ástríðu hans fyrir vönduðum úrum við stærra markmið sem er að færa vísindin nær lækningu.

Valdís er meira en úr.

Það er virðingarvottur til þeirra sem lifa með Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC), einum sjaldgæfasta og flóknasta taugasjúkdómi heims.

Hvert úr stendur fyrir:

• Styrk í mótlæti
• Kraft hinna fáu sem geta skipt máli
• Heiður sjaldgæfra hetja
• Hver sekúnda sem skiptir máli

Aðeins 365 einstaklingsnúmeruð úr verða framleidd sem er áminning um að hver dagur skiptir máli fyrir þá sem lifa með AHC.

Hönnun og upplýsingar

Úrskífa

• 39 mm hús úr 316L ryðfríu stáli (hentar bæði konum og körlum)
• Burstað stál með fágaðri raufaðri umgjörð
• Riffluð kóróna með áletruðu V
• Lokaður bakhlið með leysiáletrun
• Vatnshelt niður á 5 ATM (50 metra)

Skífa

• Hrein hvít skífa
• Svartar rómverskar tölur
• Valdís skrifað með Snell Roundhand letri
• Fjólubláar vísar í lit AHC samtakanna
• AHC skrifað með Snell Roundhand fyrir ofan klukkan sex

Gangverk

• Miyota 2035 japanskt quartz-gangverk
• Nákvæmt, áreiðanlegt og endingargott

Gler

• Rispuþolið safírgler

Kóróna

• Letrið V fyrir Valdís á miðri kórónu

Ól

• Ekta brúnt leður
• Butterfly-læsing með tvöföldum þrýstihnöppum

Umbúðir

• Dökkbrún ytri askja
• Ljósbrún innri askja

Áreiðanleikavottorð

• Vottorð fylgir í fallegu leðurhulstri

Áletrun á bakhlið

Efst:

1 in a Million

Miðja:

Valdís

Neðst:

XXX / 365

Hvert úr ber sitt eigið númer.

100% til rannsókna

Allur ágóði af sölu Valdís rennur beint til vísindarannsókna á AHC.

Enginn ágóði fer í rekstur eða yfirbyggingu.

Hvert úr styður raunverulegar rannsóknir.

Raunverulegar framfarir.

Raunverulega von.

 

 

 

VALDÍS – Algengar spurningar

Hvað er Valdís?

Valdís er söfnunarverkefni með skýran tilgang sem er að safna fé til vísindarannsókna á AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood), einum sjaldgæfasta taugasjúkdómi heims.

Verkefnið er innblásið af sögu Sunnu Valdísar og ferðalagi fjölskyldu hennar með AHC.

Hvað er AHC?

AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood) er afar sjaldgæfur taugasjúkdómur sem getur valdið lömunarköstum, flogum, hreyfitruflunum, þroskafrávikum, mikilli þreytu, einhverfu, vöðvaspennu (dystoniu) og fjölmörgum öðrum alvarlegum einkennum.

Orsök sjúkdómsins er stökkbreyting í ATP1A3-geninu.

Vegna þess hve sjúkdómurinn er sjaldgæfur hefur hann fengið afar takmarkað fjármagn til rannsókna og litla athygli á heimsvísu.

Af hverju var Valdís úrið búið til?

Valdís úrið varð til til að breyta vitundarvakningu í aðgerðir.

Markmið okkar er að safna 30 milljónum króna til rannsókna sem geta aukið skilning á AHC, flýtt þróun meðferða og gefið fjölskyldum raunverulega von.

Hvert rennur fjármagnið?

Fjármunir sem safnast með sölu Valdís úrsins renna beint til rannsókna á AHC og öðrum tengdum sjaldgæfum taugasjúkdómum.

Við leggjum ríka áherslu á gagnsæi og munum birta upplýsingar um markmið söfnunarinnar, rannsóknasamstarf og ráðstöfun fjármagnsins.

Hversu stór hluti kaupverðsins fer í rannsóknir?

Allur ágóði af sölu Valdís úrsins rennur beint til rannsókna.

Nánari upplýsingar um rannsóknarverkefni og áfanga söfnunarinnar verða birtar reglulega.

Hver stendur að verkefninu?

AHC-samtökin á Íslandi, sem voru stofnuð árið 2009, standa að verkefninu.

Frumkvæði að verkefninu áttu Sigurður Hólmar Jóhannesson og fjölskylda hans, sem hafa í meira en áratug unnið að því að efla vitund, styðja rannsóknir og tengja saman fjölskyldur, lækna og vísindafólk um allan heim.

Starfið hefur meðal annars falist í ráðstefnum, heimildarmyndum, alþjóðlegu samstarfi og fjölmörgum verkefnum til stuðnings fólki sem lifir með sjaldgæfa sjúkdóma.

Er Valdís góðgerðaverkefni?

Já.

Valdís er fjáröflunar- og vitundarverkefni sem byggir á sölu vandaðrar vöru með skýran tilgang.

Verkefnið er rekið af AHC-samtökunum á Íslandi, sem eru skráð góðgerðarsamtök.

Af hverju heitir úrið Valdís?

Valdís ber nafn Sunnu Valdísar og saga hennar er hjarta verkefnisins.

Úrið táknar tíma, seiglu, von og þá trú að saman getum við flýtt fyrir rannsóknum sem geta breytt framtíðinni.

Af hverju úr?

Fyrir fjölskyldur sem lifa með sjaldgæfum sjúkdómum skiptir tíminn öllu máli.

Valdís úrið minnir okkur á að hvert augnablik, hvert samtal og hvert framlag getur fært okkur nær nýjum lausnum.

Hvernig get ég stutt verkefnið?

Þú getur lagt þitt af mörkum með því að:

• Kaupa Valdís úrið.
• Stutt samtökin með framlagi gegnum ahc.is
• Deila sögunni með öðrum.
• Auka vitund um AHC og sjaldgæfa sjúkdóma.
• Gerast samstarfsaðili eða styrktaraðili.
• Hjálpa okkur að dreifa von til fjölskyldna um allan heim.

Geta fyrirtæki tekið þátt?

Já.

Fyrirtæki og stofnanir geta tekið þátt með samstarfi, styrktarsamningum, gjafaverkefnum fyrir starfsfólk, vitundarvakningum eða öðrum fjáröflunarverkefnum.

Hvernig get ég fylgst með verkefninu?

Fréttir af verkefninu, söfnuninni, rannsóknunum og öðrum áföngum verða birtar á miðlum AHC-samtakanna á Íslandi, samfélagsmiðlum og í fjölmiðlum.