Um Okkur

AHC samtökin á Íslandi eru góðgerðarsamtök sjúklinga með Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC), sem styður við börn með sjúkdóminn og fjölskyldur þeirra.

AHC samtökin á Íslandi voru stofnuð í mars 2009 af Sigurði Hólmari Jóhannessyni og Ragnheiði Erlu Hjaltadóttur, foreldrum Sunnu Valdísar, fyrsta AHC-sjúklingsins á Íslandi.

Listamaðurinn Ólafur Darri Ólafsson er verndari AHC samtakanna á Íslandi.

AHC stendur fyrir Alternating Hemiplegia of Childhood.
Orðið Plegia vísar til lömunar í líkama og/eða útlimum. Hemi bætir við að lömunin nær aðeins yfir helming líkamans og Alternating gefur til kynna að lömunin geti færst frá annarri hlið líkamans yfir á hina. Childhood (barnæska) merkir að sjúkdómurinn greinist aðallega í æsku, en hann getur einnig haft áhrif á einstaklinga fram á fullorðinsár.
AHC er mjög sjaldgæfur taugasjúkdómur og aðeins um 950 einstaklingar eru greindir með hann um allan heim.
Helstu markmið okkar eru að:
• Veita upplýsingar um AHC á Íslandi
• Styðja við sjúklinga og fjölskyldur þeirra
• Gæta hagsmuna þeirra sem glíma við AHC og aðstandenda
• Stuðla að rannsóknum á orsökum AHC
• Stuðla að þróun árangursríkrar læknismeðferðar við AHC

Aðild að samtökunum:
Aðild er opin einstaklingum með AHC og nánum fjölskyldumeðlimum þeirra.

Árgjald er 5.000 kr. Meðlimir hafa aðgang að og atkvæðisrétt á aðalfundum samtakanna. Netfang: ahc@ahc.is