Eurordis eru regnhlifasamtök fyrir sjaldgæra sjúkdóma í Evrópu og samtökin voru að útbúa nýja síðu fyrir kannanir sem sjúklingar og foreldrar geta tekið þátt í – https://www.eurordis.org/voices
Einnig var verið að uppfæra samfélagssíðuna www.rareconnect.org en þar er hægt að finna aðra með sama sjúkdóm og læra um nýjar uppgötvanir og fréttir af þínum sjaldgæfa sjúkdómi.