Skildi það vera Jólahjól?

AHC Samtökin gefa Klettaskóla svokallað Rickshaw hjól þar sem 2-3 krakkar geta farið saman út að hjóla.

Þörfin er mikil því mörg barnanna í Klettaskóla hafa ekki getu til að hjóla og verða því eftir þegar hin börnin fara í hjólatúr.

Hjólið er útbúið rafmagnsmótor og því auðavelt að hjóla á því þrátt fyrir að bera fjóra.

Það er von samtakanna að hjólið muni auka lífgæði barnanna í Klettaskóla um ókomna framtíð.

AHC samtökin vinna að lækningu fyrir taugasjúkdóminn Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC). AHC sjúkdómurinn hefur verið nefndur móðir allra taugasjúkdóma því hann inniheldur öll einkenni allra annarra taugasjúkdóma.

Hann er einnig flóknasti taugasjúkdómur sem vitað er um og engin lyf til við honum. Lækning á AHC mun hjálpa öllum öðrum taugasjúkdómum og þess vegna áríðandi að finna lausn áhonum eins fljótt og auðið er.

AHC Samtökin munu halda ráðstefnu á Íslandi um genið ATP1A3 sem veldur sjúkdómnum.


Ráðstefnan verður haldin á Grand Hótel Reykjavik dagana 3-4 október 2019 og mun forseti Íslands opna ráðstefnuna og Kári Stefánsson mun vera með erindi. Tauglæknar og rannsakendur úr öllum heimsálfum munu sækja ráðstefnuna og er búist við um 150 sérfræðingum enda um mjög mikilvægt gen að ræða þar sem ATP1A3 stjórnar orkunni til heilans.