Diana Júlíusdóttir heimildaljósmyndari er núna með þrjár myndir á Biennial of Fine Art & Documentary ljósmyndahátíðinni sem haldin er í sjötta skiptið og að þessu sinni í FotoNostrum gallery í Barcelona.
Sýningin inniheldur einungis verðlaunamyndir sem hafa unnið Julia Margaret Cameron verðlaunin eða Pollux verðlaunin en myndirnar hennar Díönu hafa unnið bæði verðlaunin. Diana er eini Íslenski ljósmyndarinn á þessari risastóru heimildar og listrænu ljósmyndahátíð sem sýnir 967 myndir frá 335 ljósmyndurum allsstaðar að úr heiminum.
Díana er að taka þátt í þessari virtu ljósmyndhátíð í annað skiptið.
“Við náðum virkilega góðu samstarfi og trausti sem leiddi til góðrar vináttu en án þessarar sterku tengingu og trausti hefði ég aldrei getað náð þessum einstöku myndum sem ná að grípa að einhverju leiti mótlætinu og erfiðleikunum sem fylgja sjúkdómi Sunnu Valdísar” segir Díana Júlíusdóttir
Myndirnar þrjár eru úr ljósmyndaseríu Díönu sem hefur fókus á foreldra Sunnu Valdísar sem er eina stúlkan á Íslandi sem greind er með Alternating Hemiplegia of Childhood en færri en 1000 einstaklingar eru greindir með sjúkdóminn í heiminum öllum.
Díana fylgdi fjölskyldunni eftir í 2 ár og var sem fluga á vegg þegar að foreldrarnir, Sigurður Hólmar og Ragnheiður Erla sinntu Sunnu Valdísi en hún getur fengið lömunar og krampaköst án nokkurs fyrirvara. Köstin geta varað í nokkrar mínútur uppí marga daga og jafnvel vikur og er AHC oft kallaður flóknasti taugasjúkdómur í heimi vegna þess að sjúkdómurinn hefur einkenni allra annara taugasjúkdóma. Sjúkdómnum fylgir líka þroskaskerðing, flogaveiki, einhverfa og skert hreyfigeta.
“Það var erfið ákvörðun að hleypa Díönu inn í okkar líf þar sem við erum að sinna Sunnu á hennar erfiðustu stundum sérstaklega þar sem hvert kast gæti valdið heilablóðfalli eða hjartaáfalli en Diana gerði þetta einstaklega vel og af mikilli nærgætni og nú þegar við sjáum að ljósmyndirnar eru virkilega að hreyfa við fólki um allan heim og eru að valda vitundarvakningu á sjaldgæfum sjúkdómum þá erum við ánægð að hafa tekið þessa ákvörðun”
Það er vel við hæfi að ljósmyndir Diönu séu sýndar núna en myndirnar sýna hrikalegar erfiðar aðstæður foreldra íslenskrar stúlku sem greind er með afar sjaldgæfan sjúkdóm sem heitir Alternating Hemiplegia of Childhood eða AHC en þessa viku eru einmitt 10 ár frá því að stökkbreytingin í geninu ATP1A3 sem veldur sjúkdómnum var uppgötvað.
AHC samfélagið er að þessu tilefni með alþjóðlega vitundarvakningu um sjúkdóminn alla þessa viku.
Ljósmyndaseria Díönu var einnig sýnd á alþjóðlegri ljósmyndasýningu í Brussel árið 2021 en fyrst var serían sýnd á ráðstefnu um genið ATP1A3 sem veldur AHC á Grand Hótel Reykjavík árið 2019 og opnaði Forseti Íslands sýninguna sem vakti mikla athygli.
Ljósmyndahátíðin: https://www.fotonostrum.com/?fbclid=IwAR2zgx1KjNw8dtsBeKEGW3nkEu0LL1VOXWuDeA3SPggIGVh1wCRzhFy4GHw
Heimasíða Díönu: https://www.dianajuliusdottir.com
Heimasíða AHC samtakanna: www.ahc.is
Heimasíða AHC samtakanna