AHC samtökin voru stofnuð árið 2009 af foreldrum Sunna Valdísar og sem er sú eina sem greind með sjúkdóminn á Íslandi.
Í ár eru AHC samtökin því 10 ára
Sigurður Hólmar faðir Sunnu er formaður AHC samtakanna er einnig forseti AHC Sambands Evrópu auk þess að vera í tveimur vinnuhópum fyrir Eurordis sem eru regnhlífasamök fyrir sjaldgæfa sjúkdóma í Evrópu. Um 30.000.000 manns eru greindir með sjaldgæfa sjúkdóma í Evrópu.
AHC samtökin á Íslandi hafa af þessum sökum góðar tengingar við AHC sérfræðinga og hafa stutt við grunnrannsóknir á sjúkdómnum auk þess að framleiða myndina Human Timebombs og halda úti AHC International Media
3-4 október munu AHC samtökin ásamt vísindamönnum frá Danmörku, Þýskalandi og Hollandi halda málþing um genið ATP1A3 á Gran Hótel Reykjavik en stökkbreyting í því geni er ástæðan fyrir AHC og öðrum sjúkdómum.
Forseti Íslands mun setja þingið og íslenskir vísindamenn munu taka þátt. Þeirra á meðal Kári Stefánsson forstjóri DeCode Genetics.
Til þess að fá sem mest út úr málþinginu munum AHC samtökin bjóða 22 fremstu vísindamönnum í þessum málaflokki víðsvegar að úr heiminum sem munu kynna niðurstöður úr nýjustu rannsóknum sem sumar hverjar hafa ekki enn verið gefnar út.
Kosturinn við að setja saman svona þing er að þarna koma saman helstu sérfræðingar í þessum málaflokki og geta hafið samstarf eða miðlað af þekkingu sem annars er erfitt að finna.
Auk þessa þá hafa upp úr þessu þingi sprottið samstörf um rannsóknir sem erfitt væri fyrir foreldrafélög að standa undir sökum mikils kostnaðar.
Þessi viðburður verður fyrstur sinnar tegundar sem haldin er á Íslandi og er mikil spenna meðal Íslenskra vísindamanna og heilbrigðisstarfsmanna að taka þátt.