Sunna er eitt af börnunum okkar

Berg­lind Jóns­dótt­ir flug­freyja hjá Icelanda­ir ætl­ar að hlaupa 10 kíló­metra í Reykja­víkur­m­araþoni og safn­ar áheit­um til styrkt­ar AHC sam­tök­un­um. Sunna Val­dís Sig­urðardótt­ir er ein Íslend­inga sem greinst hafa með þenn­an sjald­gæfa tauga­sjúk­dóm.

Berg­lind hef­ur tekið þátt í Reykja­vík­ur­m­araþon­inu til styrkt­ar AHC sam­tök­un­um og Sunnu síðastliðin ár. „Ég hljóp fyr­ir þau í fyrra og það gekk ágæt­lega, en ég hugsaði með mér að mig langaði að safna meira fé,“ seg­ir hún en mikið fé þarf til rann­sókna á sjúk­dómn­um.

Hingað til hef­ur hún safnað tæp­um 100 þúsund krón­um. „En í huga mín­um er með 500 þúsund króna mark­mið.“ Hún seg­ir ekki skipta máli hversu mikið fólk vill gefa en ef all­ir taka hönd­um sam­an sé hægt að hafa áhrif „Við Íslend­ing­ar elsk­um börn­in okk­ar svo mikið og Sunna er bara eitt af börn­un­um okk­ar.“

Hleyp­ur blint í þrem­ur lög­um af pó­lýester
Berg­lind hef­ur ákveðið að hlaupa í Hello Kitty bún­ing sem hún kall­ar „Halló Sunna“. „Börn eins og hún kom­ast ekki út til þess að taka þátt í gleðskapn­um en við get­um þá alla­vega vinkað henni og sagt „hæ“,“ seg­ir hún en hana langaði til að gera eitt­hvað sem gleður Sunnu og vek­ur at­hygli í leiðinni.

„Maður­inn minn elsku­leg­ur ætl­ar að koma með mér og leiða mig vegna þess að ég sé ekk­ert [í bún­ingn­um] af því aug­un eru sitt­hvoru meg­in á höfðinu“ seg­ir hún og hlær. „Þetta eru þrjú lög af pó­lýester en þetta verður ekk­ert miðað við hvað sunna og hinir krakk­arn­ir eru að ganga í gegn­um.“
Hend­ir einn af hverri millj­ón
AHC stend­ur fyr­ir Alternating Hem­ip­leg­ia of Child­hood og er sjald­gæf­ur tauga­sjúk­dóm­ur. Sig­urður Jó­hann­es­son, faðir Sunnu, seg­ir henda einn af hverri millj­ón. Sunna, sem er 11 ára, er eini ein­stak­ling­ur­inn sem greinst hef­ur með sjúk­dóm­inn hér á landi frá upp­hafi.

Sjúk­dóm­ur­inn hef­ur stund­um verið kallaður móðir allra tauga­sjúk­dóma vegna þess að hann hef­ur öll ein­kenni sem aðrir tauga­sjúk­dóm­ar hafa. „Ef við ein­beit­um okk­ur að þess­um sjúk­dómi eig­um við eft­ir að finna lykl­ana að öll­um hinum,“ seg­ir Sig­urður.

Erfitt að vita hvað veld­ur köst­un­um
Ein­kenni sjúk­dóms­ins eru fjöl­breytt en meðal ann­ars lýsa þau sér sem kramp­ar, löm­un, floga­köst, skerðing á hreyf­ingu og tölu­verðri þroska­skerðingu. Sig­urður seg­ir að vegna þess að fáir ein­stak­ling­ar eru með sjúk­dóm­inn sé auðvelt að rann­saka hann en á móti kem­ur að erfitt er að finna sjúk­linga auk þess sem erfitt er að rann­saka þá vegna þess að erfitt er að vita hvað kem­ur köst­un­um af stað.

Mis­mun­andi áreiti kem­ur ein­kenn­un­um af stað en Sig­urður seg­ir að Sunna fái kast nán­ast á hverj­um ein­asta degi, þó mis slæm. Til dæm­is get­ur sól­ar­ljós hrint kasti af stað og þarf hún því alltaf að ganga með sólgler­augu ut­an­dyra. Frek­ara áreiti eins og hávaði, birta og snert­ing við vatn og ým­is­legt annað get­ur valdið köst­um hjá ein­stak­ling­um með AHC. „Svo get­ur þetta gerst útaf engu líka,“ seg­ir Sig­urður.

Draum­ur að ræt­ast
Sunna þarf á aðstoð að halda all­an sól­ar­hring­inn og krefst það fullr­ar vinnu. „En á móti þegar hún er góð er hún alltaf lífs­glöð og hress og skemmti­leg og á ótrú­lega auðvelt með að ná til fólks,“ seg­ir Sig­urður, og bæt­ir við að skemmti­leg­ast af öllu finn­ist henni að fara út að hjóla.

„Henn­ar draum­ur hef­ur alltaf verið að kom­ast með í maraþonið,“ seg­ir hann en AHC sam­tök­in hafa tekið þátt á ein­hvern hátt í sjö ár í röð. Í ár ætl­ar hún í fyrsta skipti með á hjóla­stóla hjól­inu sínu. Þá ætl­ar einn helsti sér­fræðing­ur í AHC í heim­in­um frá Cambridge há­skóla í Banda­ríkj­un­um að koma hingað til lands og hlaupa til styrkt­ar sam­tök­un­um.

Mann­leg­ar tímasprengj­ur
Sig­urður seg­ir mikið af góðu fólki hafa stutt sam­tök­in og Sunnu í gegn­um tíðina og bæt­ir við: „Berg­lind er al­veg ein­stök. Hún hef­ur alltaf hlaupið í ein­hvers kon­ar bún­ing.“

Pen­ing­ur­inn sem safn­ast fyr­ir AHC sam­tök­in fer í rann­sókn­ir á sjúk­dómn­um ásamt því það að vekja at­hygli á hon­um. Meðal ann­ars fram­leiddu þau fyrstu og einu heim­ild­ar­mynd­ina um sjúk­dóm­inn, Hum­an Time­bombs, sem hef­ur verið að gera góða hluti og hef­ur hjálpað börn­um að grein­ast fyrr en áður. Því fyrr sem þau grein­ast því fyrr kom­ast þau í rétta meðferð og eiga þar af leiðandi mögu­leika á betra lífi.

Hægt er að nálg­ast heim­ild­ar­mynd­ina í heild sinni hér.

Berg­lind Jóns­dótt­ir held­ur úti Face­book hópi und­ir nafn­inu „Halló Sunna“ en hægt er að heita á hana inn á Hlaupa­styrk­ur.is