AHC Samtökin frá stofnun
AHC samtökin voru stofnuð í maí árið 2009. Tilgangur samtakana er að styðja við bakið á AHC hetjum. Vekja athygli á AHC ásamt öðrum sjaldgæfum sjúkdómum og styrkja grunnrannsóknir á AHC.
Nokkur verkefni AHC samtakana:
Aðilar að stofnun AHC Federation of Europe – Sigurður Hólmar Jóhannesson formaður.
Aðilar að stofnun AHC International Alliance – Sigurður Hólmar Jóhannesson formaður frá 2014-2016
Framleiddum myndband um Sunnu Valdísi sem lýsir einkennum AHC (Agústa Fanney)
Framleiddum myndband um Sunnu Valdísi á ensku sem lýsir einkennum AHC (Ágústa Fanney)
Framleiddum myndband um AHC fyrir AHC International Alliance (Ágústa Fanney)
AHC samtökin styrktu vefsíðuna Tákn með tali
AHC samtökin aðstoða Eurordis að opna AHC vefsíðu fyrir Rare Connect
AHC samtökin tóku þátt í AHC foreldrafundum í Chicago
Tóku þátt í foreldrafundi í Róm
Tókum þátt í og styrktum foreldrafund í Raleigh, NC
Tókum þátt í workshop á vegum AISEA í Genoa
Sátum sumarskóla á vegum Eurordis í Barcelona
Styrktum og tókum þátt í ATP1A3 Symposium í Brussel
Stofnuðum alþjóðlega AHC daginn 18 janúar 2013.
Tókum þátt í DIA Euromeeting
Tókum þátt í og Styrktum 3 rannsakendur á ATP1A3 symposium í Róm
Styrktum Professor Jan Koenderink við Radboud University Nijmegen Medical Centre ásamt AHC Foundation (USA)
Tókum þátt í Ophan drug summit, Kaupmannahöfn
Tókum þátt í European Conference on rare diseases, Berlin,
Tókum þátt í og styrktum fjölskyldufund í Minneapolis
Styrktum ATP1A3 symposium í Lunteren
Gáfum fjóra bekki með áföstum borðum í Sunnulund
Stofnuðum AHC International Media, AHCIM, og styrktum gerð viðtala sem birt verða á heimsíðunni www.ahcim.com auk annarra myndbanda um AHC
Styrktum og tókum þátt í ATP1A3 symposium í Washington
Framleiddum og styrktum heimildarmynd um AHC – Human TImebombs 2015
Höfum aðstoðað við gerð greina um AHC sem gefnar hafa verið út í blöðum eins og Brain og The Lancet
Vefsíður sem AHC samtökin halda úti:
www.ahc.is
www.ahcfe.eu
www.ahcia.org
www.ahcdocumentary.com
www.ahcim.com
Auk þessa hafa AHC samtökin tekið þátt í ýmsum viðtölum við dagblöð og sjónvarp er varða sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma á Íslandi.
Hérna er aðeins upptalning á helstu verkefnum AHC samtakana frá stofnun en ógerlegt væri að telja allt upp ☺