AHC FRÉTTIR
Okkur langar til að senda birta öðru hvoru upplýsingar um það hvað er að gerast hjá AHC samtökunum í smá fréttapistli.
Árið 2015 hefur verið viðburðarríkt ár.
Við erum búin að klára heimildarmyndina Human Timebombs sem hefur verið okkar stærsta verkefni til þessa.
Ágústa Fanney kvikmyndagerðarkona skilaði ótrúlega flottri heimildarmynd fyrir okkur. Kostnaður við Human Timebombs stendur nú í 7 milljónum. Læknar og rannsakendur hafa haft orð á því að þessi mynd muni breyta öllu fyrir AHC samfélagið til hins betra og setja AHC á kortið.
Myndin er tilbúin og núna erum við að senda hana á kvikmyndahátíðir víðs vegar um heiminn. Hún er til skoðunar hjá RUV og svo í framhaldinu verður henni dreift á sjónvarpsstöðvar um allan heim.
Okkur vantar ennþá fjármagn til að þýða myndina en það mun kosta um 1 milljón isk.
Við vonumst til þess að Dr. Sanjay Gupta (CNN) vilji fjalla um myndina en það myndi opna allan USA markaðinn. Við erum líka í viðræðum við skipuleggjendur stærstu taugalæknaráðstefnu í heiminum sem haldin verður í Vancouver í apríl á næsta ári auk þess að vera í viðræðum við Neurology tímaritið í Bandaríkjunum.
AHC International Media
Næsta stóra verkefni okkar er AHC International Media en það er ný heimasíða, einskonar videosafn þar sem hægt er að sjá öll myndbönd þar sem AHC kemur við sögu. Stóra málið þar eru öll viðtölin sem við tókum við gerð Human Timebombs. Við fengum í lið með okkur hönnuði og bjuggum til glæsilegt logo sem á að vísa til genamengis þar sem stökkbreytingin er einkennd með rauðri kúlu.
Sigurgeir Arinbjarnason grafískur hönnuður og alltmuligtman útbjó svo flott animation fyrir logo-ið og við erum mjög ánægð með útkomuna.
Sigurgeir var hægri hönd Ágústu Fanney við final editing á heimildarmyndinni og hefur hann verið í vinnu hjá okkur síðustu 4 mánuði. Sigurgeir mun vera okkur til halds og trausts í áframhaldandi vinnu við AHCIM í framtíðinni ásamt Ágústu.
Það er okkar von að þetta bókasafn muni gera mikið fyrir AHC samfélagið og er kostnaður við að editera þessi 60 viðtöl um 1.8 milljón.
Heimasíðan er www.ahcim.com og var hún gefin af Hákoni Ásgeirssyni sem einnig hefur gefið www.ahc.is og www.ahcfe.eu en öllum þessum síðum er stýrt af Sigurði Jóhannessyni formanni AHC samtakana auk heimasíðanna www.ahcia.org og www.ahcdocumentary.com
Við höfum óskað eftir stuðningi frá alþjóðasamfélagi AHC til þess að halda þessari vinnu áfram þar sem fjármagn AHC samtakana á Íslandi er mjög rýrt eftir þessi 2 verkefni.
Við höfum samt fulla trú á því að bæði videosafnið og myndin muni skila AHC samfélaginu margfalt til baka því sem kostað hefur verið til bæði í fjármagni og vitundarvakningu.
Ráðstefnur
Í ágúst fórum við á ráðstefnu og fjölskyldufund í Bethesda, Massachusetts í Bandaríkjunum og forsýndum Human Timebombs. Við fengum standandi lófatak að launum. Það var frábært að fá svona góðar viðtökur við þessu verkefni sem búið er að heltaka okkar fjölskyldu og Ágústu Fanney síðustu 2 ár.
Nú klæjar okkur í lófana að sýna heiminum myndina en verðum að gera það rétt svo að sem flestir fái að njóta hennar
Önnur verkefni
Annað sem við höfum verið að vinna í á þessu ári er áframhaldandi samvinna við Eurordis sem eru samtök um sjaldgæfa sjúkdóma í Evrópu og halda utan um 7000 sjaldgæfa sjúkdóma. Þar situr Sigurður í 2 vinnuhópum og er annar þeirra ráðgefandi hópur fyrir European Medicine Agency. Megnið af vinnunni fer fram í gegnum email samskipti og símafundi en 3 x á ári eru face to face fundir í London og París.
Einu sinni á ári á degi einstakra sjúkdóma er haldinn Eurordis gala dinner í Brussel og í ár var sérstök umfjöllun um The Johannesson´s family.
AHC samtökin ásamt Einstökum börnum hafa verið að pressa á Heilbrigðis og Velferðarráðuneytin að setja saman heildstæða stefnu er varðar sjaldgæfa sjúkdóma á Íslandi en sú vinna gengur hægt þó svo að báðir ráðherrar séu jákvæðir.
Sigurður stýrir AHC International Alliance www.ahcia.org og eru mánaðarlegir símafundir þar sem formenn allra AHC samtaka stilla saman strengi sína ásamt því að mynda sameiginlega stefnu fyrir framtíðina.
Sigurður situr einnig í stjórn Leiðarljóss sem er stuðningsmiðstöð fyrir langveik börn með alvarlega sjaldgæfa sjúkdóma. Leiðarljós hefur verið að berjast fyrir tilveru sinni á þessu ári. Okkur tókst að sannfæra Heilbrigðisráðherra og mun hann setja Leiðarjós á fjárlög til að tryggja framtíð stuðningsmiðstöðvarinnar sem vinnur mjög gott starf fyrir veikustu börn landsins. http://www.ahc.is/2015/03/umfjollun-um-leidarljos-i-frettum-stodvar-2/
AHC samtökin tóku þátt í Reykjavíkurmaraþoninu að venju en þetta er fimmta árið sem við tökum þátt í því. Í ár skráðu 40 hlauparar sig fyrir AHC samtökin og söfnuðust 1.230.000kr
Nú er farið að vetra og jólin nálgast. Við forum fljótlega af stað með jólakortin hennar Sunnu. Þau eru hönnuð af vinkonu okkar, Þórdísi Elínu Jóelsdóttur. Vonum við að móttökur verði jafn góðar og undanfarin ár.
Fréttir af Sunnu Valdísi:
Sunna er búin að eiga erfitt ár og hefur fengið mikið af köstum, bæði flogaköstum og AHC köstum. Hún byrjaði að fá nýja tegund af köstum í byrjun sumars en það eru krampaköst sem heltaka allan líkamann á mjög stuttum tíma og þarf að bregðast fljótt við með björgunarlyfinu hennar því það magnast upp mjög hratt og er mjög sársaukafullt.
Við höfum verið að gera tilraunir með ýmis lyf til að fækka köstum en ekkert hefur virkað hingað til. Meðal annars þá fengum við samþykkt fyrir hana Sativex sem er medical marijuana olía en það tók 18 mánuði að fá það í gegnum
lyfjaeftirlitið og taugalækna en Sunna er fyrsti einstaklingurinn á Íslandi sem fær þetta lyf samþykkt. Olían hefur ekki verið að virka eins vel og við höfðum vonað en við gefumst ekki upp enda ekki þekkt fyrir það☺
Sunna gaf Klettakólabörnum AHC buff nýlega og voru allir mjög ánægðir með það. Það er gaman að ganga um skólann og sjá fjólubláu buffin.
Sunnulundur (í Öskjuhlíð) hefur verið mikið notaður af Klettaskólabörnum og er falin perla.
Við getum ekkert annað en haldið áfram að berjast fyrir Sunnuna okkar og reynt að finna meðferð sem vonandi fækkar köstunum hennar.
Takk kærlega fyrir stuðninginn sem er ómetanlegur.
Kveðja
Siggi, Ragga, Viktor og Sunna
Ásamt
Stjórn AHC samtakana