Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC) samtökin hafa það markmið að stuðla að og styrkja rannsóknir á AHC .
Líkurnar á að barn fæðist með AHC eru áætlaðar einn á móti milljón en um 800 einstaklingar eru greindir með AHC í heiminum.
AHC lýsir sér í köstum sem skaða heilafrumur þannig að einstaklingar með þennan sjúkdóm þurfa að læra sömu hluti aftur og aftur. Auk þessa valda köstin lömun í annarri eða báðum hliðum líkamanns sem vara í klukkustundir uppí daga eða vikur og veikir lömunin vöðvauppbyggingu líkamans sem veldur því að einstaklingar með þennan sjúkdóm eiga erfitt með hreyfingar. Einnig fylgja þesssum sjúkdómi krampar í útlimum og flogaveiki.
Orsök sjúkdómsins er ný genastökkbreyting sem hefur ekki borist frá foreldrum.
Aðeins einn sjúklingur er með AHC á Íslandi, Sunna Valdís Sigurðardóttir fædd 2006.
Rannsóknarvinna er kostnaðarsöm og því leitum við til ykkar í von um fjárhagslegan stuðning. AHC samtökin á Íslandi eru í nánu samstarfi við erlend AHC samtök og var tekin ákvörðun á síðasta ári að sameinast um rannsóknir og kostnað við rannsóknir þar sem erfitt hefur verið að nálgast fjárframlög vegna þess hversu sjaldgæfur sjúkdómurinn er.
Næsta stig er að finna lyf til að koma í veg fyrir köstin.
Við trúum því að þetta ár verði árið þar sem stór skref verði tekin til lækningar á þessum illvíga sjúkdómi.
Ef þitt fyrirtæki er tilbúið að styðja við AHC samtökin þá eru 3 verkefni í bígerð sem við gætum þegið ykkar aðstoð við að klára.
1. Góðgerðarganga AHC samtakana í maí í tilefni af 5 ára afmæli samtakanna.
2. Heimildarmynd um AHC. Kvikmyndinni verður dreift um allan heim. Hún verður tekin upp á Íslandi og í USA og er áætlaður útgáfudagur 15 febrúar 2015.
3. Rannsóknir á músum með stökkbreytinguna ATP1A3. Rannsóknirnar fara fram í Hollandi, Svíþjóð og í USA
Virðingarfyllst,
Sigurður Hólmar Jóhannesson
Formaður AHC samtakana
www.ahc.is
s. 8989097