í okkar samfélagi eru mörg góðgerðarfélög sem treysta á góðvild samborgarana til að styrkja þau svo að félögin geti starfað og stutt þau verkefni sem þau vinna að. Þau félög sem virkilega þurfa á þínum stuðningi að halda er þau sem starfa við sjaldgæfa sjúkdóma sem ekki eru til lyf við og engar meðferðir sem bæta daglegt líf þeirra einstaklinga sem þjást af þessum sjúkdómum. Þessir sjúkdómar eru kallaðir „munaðarlausu sjúkdómarnir“ vegna þess að enginn vill rannsaka þá enda munu lyfin sem framleidd verða fyrir sjúkdóminn aldrei koma til með að borga sig þegar sjúklingarnir eru fáir.
Lítil góðgerðarfélög treysta á sjálfboðavinnu því þau hafa ekki burði til að borga laun og því verða þau undir í baráttunni um þítt framlag. Þau treysta á sjálfboðavinnu og því fer ekki króna af þínu framlagi í laun. Auglýsingar eru yfirleitt unnar af sjálfboðaliðum og reynt að nota samfélagsmiðla til að auglýsa.
Eitt af þessum félögum sem leggja fé í grunnrannsóknir á sjaldgæfum sjúkdómum eru AHC samtökin. AHC er afar sjaldgæfur taugasjúkdómur sem engin lyf eru til við og ekki til meðferðir sem koma í veg fyrir köstin sem valda krömpum og lömun ásamt þroskaskerðingu. Mikil vinna sjálfboðaliða hérlends og erlendis hefur skilað góðum árangri í átt að lækningu á þessum sjúkdómi en þó er enn langt í land og án fjárhagsaðstoðar og góðvildar þjóðfélagsins þá mun þetta takmark ekki nást.
Því miður er það þannig að fólk virðist alltaf styðja við sömu góðgerðarfélögin ár eftir ár án þess að gera sér í raun grein fyrir því hvort þau þurfi raunverulega á þeirra fjárhagslega stuðning að halda. Sum þessara félaga sem mest er safnað fyrir á ári hverju gætu starfað í mörg ár og skilað góðu starfi án þess að fá eina krónu í viðbót af styrkjum frá venjulegu fólki eða fyrirtækjum. Samt sem áður eru þetta félögin sem sanka til sín meirihluta af öllu því söfnunarfé sem ríkið, almenningur og fyrirtæki leggja til í dag. þessi félög eru enda með starfsfólk á launum við að skipuleggja ýmiskonar atburði sem þjóðin hópast við að taka þátt í. Mikill hluti af söfnunarfénu fer auðvitað í launakostnað og auglýsingarkostnað og því ekki víst að nema partur af því sem þú leggur til fari beint í verkefnin sem félögin vinna að.
Lausnin á þessum vanda er að sem flestir vinni saman og noti það fjármagn sem þú leggur til skynsamlega og til góðs með sem minnstum afföllum þannig að þú fáir sem mest fyrir þinn stuðning. Þannig fá sjúklingarnir sem mesta aðstoð án þess að gert sé upp á milli þeirra á grundvelli þess hvað sjúkdómurinn heitir enda eru grunnþarfir einstaklingsins þær sömu í öllum tilfellum þe. að honum líði sem best og fái sem besta aðstoð.
Hvort samstarfið verði að veruleika í framtíðinni veltur á því hversu mikinn áhuga góðgerðarfélögum sem í dag eru vel stödd hafa til að vinna með þeim sem nánast enga styrki fá.
Annar kostur er að þú skoðir vel hvaða félög þú ert að styðja og hvernig þau félög eru stödd fjárhagslega. Einnig er gott að skoða hversu mikið af því fé sem þú ætlar að gefa skilar sér til verkefnisins áður en þú lætur fé af hendi rakna.
Sigurður Hólmar Jóhannesson
Formaður AHC samtakana
www.ahc.is