Svölurnar óska eftir aðstoð ykkar!

 

Svölunum hefur borist beiðni um fjárhagsaðstoð frá forsvarsmönnum Alternating Hemiplegia of Childhood samtakanna. AHC samtökin eru góðgerðarfélag sem hefur það markmið að styðja við AHC sjúklinga og upplýsa almennning og heilbrigðisstofnanir um Alternating Hemiplegia of Childhood. Sunna Valdís Sigurðardóttir, sem er 6 ára gömul, þjáist af sjúkdómnum AHC. Foreldrar Sunnu Valdísar eru Ragnheiður Erla Hjaltadóttir, flugfreyja og Sigurður Hólmar Jóhannesson, flugumferðarstjóri.  

Á aðalfundi Svalanna 3. júní s.l. var samþykkt að veita málinu lið með afrakstri af fyrirhuguðum barnavörumarkaði Svalanna sem haldinn verður 17. nóvember n.k. á Reykjavík Natura ( áður Hótel Loftleiðir ). Á markaðinum verður til sölu á góðu verði barnafatnaður, leikföng, bílstólar, kerrur, einfaldlega flest það sem börn þurfa á aldrinum 0 – 12 ára. Miðað er við að vera með nýjan varning og vel með farnar notaðar vörur.

Nú viljum við Svölur fara þess á leit við ykkur að þið leggið þessari fjáröflun okkar lið. Þó ekki væri nema að hver og einn gæfi eitt stykki á markaðinn gætum við í sameiningu stuðlað að því að létta Sunnu Valdísi og öðrum börnum með sama sjúkdóm lífið. Það er von okkar að sem flestir leggi hönd á plóg til þess að markaðurinn skili sem mestu. Við munum í haust senda upplýsingar um hvert og hvenær má koma með varninginn.

AHC er mjög sjaldgæfur taugasjúkdómur, tíðnin er 1 af milljón og er Sunna Valdís sú eina hér á landi sem greinst hefur með hann. Sjúkdómurinn veldur tímabundinni lömun öðru megin í líkamanum eða báðum megin, hefur áhrif á fín- og grófhreyfingar en einnig veruleg áhrif á þroska einstaklingsins. Frekari upplýsingar um sjúkdóminn er að finna hér http://www.greining.is/fraedsluefni/ahc/ og á síðunni www.ahc.is. Sunna Valdís þarf stöðuga umönnun allan sólarhringinn þar sem köstin geta verið lífshættuleg og því þarf að bregðast fljótt við ef út af bregður.

Engin lyf hafa verið fyrir hendi hingað til fyrir sjúklinga sem þjást af AHC. Nú er komin upp sú staða að mögulega er hægt að finna lyf sem henta þeim en til þess að rannsaka og þróa lyf, sem henta sjaldgæfum sjúkdómi sem þessum, þarf mikið fjármagn.

Okkur er auðvitað fullkunnugt um að það eru fleiri börn með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma sem þurfa á aðstoð að halda. Vonandi verður þetta átak, og önnur sem unnið er að af öðrum aðilum, til þess að þessum börnum og aðstandendum þeirra verði meiri gaumur gefinn og þau fái í ríkari mæli þá aðstoð sem þau þurfa á að halda.

Í ágúst munu aðstandendur Sunnu Valdísar hlaupa í Reykjavíkur maraþoninu til styrktar henni og munu Svölurnar einnig koma þar að málum.

Með fyrirfram þökkum og góðum kveðjum,

Greta Önundardóttir, formaður Svalanna.