Markaður Svalanna í nóvember 2012

Svölunum hefur borist beiðni um fjárhagsaðstoð frá forsvarsmönnum Alternating Hemiplegia of Childhood samtakanna. AHC samtökin eru góðgerðarfélag sem hefur það markmið að styðja við AHC sjúklinga og upplýsa almennning og heilbrigðisstofnanir um Alternating Hemiplegia of Childhood. Sunna Valdís Sigurðardóttir, sem er 6 ára gömul, þjáist af sjúkdómnum AHC.

Á aðalfundi Svalanna 3. júní s.l. var samþykkt að veita málinu lið með afrakstri af fyrirhuguðum barnavörumarkaði Svalanna sem haldinn verður 17. nóvember n.k. á Reykjavík Natura ( áður Hótel Loftleiðir ). Á markaðinum verður til sölu á góðu verði barnafatnaður, leikföng, bílstólar, kerrur, einfaldlega flest það sem börn þurfa á aldrinum 0 – 12 ára. Miðað er við að vera með nýjan varning og vel með farnar notaðar vörur.

AHC er mjög sjaldgæfur taugasjúkdómur, tíðnin er 1 af milljón og er Sunna Valdís sú eina hér á landi sem greinst hefur með hann. Sjúkdómurinn veldur tímabundinni lömun öðru megin í líkamanum eða báðum megin, hefur áhrif á fín- og grófhreyfingar en einnig veruleg áhrif á þroska einstaklingsins. Frekari upplýsingar um sjúkdóminn er að finna HÉR og á síðunni www.ahc.is. Sunna Valdís þarf stöðuga umönnun allan sólarhringinn þar sem köstin geta verið lífshættuleg og því þarf að bregðast fljótt við ef út af bregður.

Engin lyf hafa verið fyrir hendi hingað til fyrir sjúklinga sem þjást af AHC. Nú er komin upp sú staða að mögulega er hægt að finna lyf sem henta þeim en til þess að rannsaka og þróa lyf, sem henta sjaldgæfum sjúkdómi sem þessum, þarf mikið fjármagn.

Okkur er auðvitað fullkunnugt um að það eru fleiri börn með sjaldgæfa, alvarlega sjúkdóma sem þurfa á aðstoð að halda. Vonandi verður þetta átak, og önnur sem unnið er að af öðrum aðilum, til þess að þessum börnum og aðstandendum þeirra verði meiri gaumur gefinn og þau fái í ríkari mæli þá aðstoð sem þau þurfa á að halda.

Í ágúst munu aðstandendur Sunnu Valdísar hlaupa í Reykjavíkur maraþoninu til styrktar henni og munu Svölurnar einnig koma þar að málum.

Hægt er að leggja málinu lið með því að leggja peninga inn á reikning Svalanna 318-26-111577 kt. 570177-0959.