Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC) samtökin hafa það markmið að stuðla að og styrkja rannsóknir á AHC . Líkurnar á að barn fæðist með AHC eru áætlaðar 1 á móti milljón en um 600 einstaklingar eru greindir með AHC í heiminum.
AHC lýsir sér í köstum sem skaða heilafrumur þannig að einstaklingar með þennan sjúkdóm þurfa að læra sömu hluti aftur og aftur. Auk þessa valda köstin lömun í annarri eða báðum hliðum líkamanns sem vara í klukkustundir uppí daga eða vikur og veikir lömunin vöðvauppbyggingu líkamans sem veldur því að einstaklingar með þennan sjúkdóm eiga erfitt með hreyfingar.
Ekki er ennþá hægt að setja fingur á það hvað veldur sjúkdómnum og því er verið að ráðast í grunnrannsóknir á honum þessa dagana með genagreiningu.
Aðeins einn sjúklingur er með AHC á Íslandi, Sunna Valdís Sigurðardóttir sem er 5 ára.
Genagreining og önnur rannsóknarvinna er kostnaðarsöm og því leitum við til ykkar í von um fjárhagslegan stuðning. AHC samtökin á Íslandi eru í nánu samstarfi við erlend AHC samtök og var tekin ákvörðun á síðasta ári að sameinast um rannsóknir og kostnað við rannsóknir þar sem erfitt hefur verið að nálgast fjárframlög vegna þess hversu sjaldgæfur sjúkdómurinn er.
Markmið AHC samtakana er að safna 50 milljónum á þessu ári.
Síðustu ár hefur verið lagður grunnur að því að finna orsök sjúkdómsins og eru samtökin búin að setja saman alþjóðlegan hóp genafræðinga sem eru tilbúnir að finna gallaða genið svo að við komumst á næsta stig sem er að finna lyf til að koma í veg fyrir köstin.
Við trúum því að þetta ár verði árið þar sem stór skref verði tekin til lækningar á þessum illvíga sjúkdómi.
Svo virðist sem allt sé til reiðu til að taka næsta skref en eini óvissuþátturinn er fjármögnun og því óskum við eftir því að fyrirtæki yðar styrki AHC samtökin og hjálpi okkur þannig að hjálpa Sunnu Valdísi og um leið hundruðum annarra barna um allan heim.
Virðingarfyllst,
Sigurður Hólmar Jóhannesson
Formaður AHC samtakana
s. 8989097