Sýndu stuðning

Nú er hægt að styrkja AHC Samtökin með því að hringja í eða senda sms í númerin
901 5101 (1000kr)
eða
901 5102 (2000kr)
Takk fyrir stuðninginn!

Neuroscience is absolutely critical

Four AHC associations fund international AHC patient registry

 

AHC Vereniging Nederland, AHC UK support groupCure AHC and the AHC Association of Iceland have joined forces to fund the IAHCRC-CLOUD platform which will be operated by the International AHC Research Consortium in collaboration with patient driven AHC associations.
This project is headed by Rosaria Vavassori who is the IAHCRC Data Manager and will be crucial for new studies, trials and collecting of information for the international AHC community.

The IAHCRC-CLOUD platform will be developed by the IEMEST Institute

The IAHCRC International Consortium for the Research on AHC and other ATP1A3 related diseases was created officially on November 2014


The Consortium involves clinicians, geneticists and researchers working at University centers in Europe, USA and Australia; it works in close collaboration with health professionals and patients


IAHCRC-CLOUD Platform is an on-line platform that collects and hosts data from IAHCRC Centers and from external sources and shares them for the IAHCRC Studies and Projects. The registry is Accessible to Researchers, Clinicians and Patients

AHC samtökin óska eftir styrk

Fyrir sjaldgæfa sjúkdóma er nauðsynlegt að hafa nákvæma sjúklingaskrá sem rannsakendur og læknar geta dregið upplýsingar úr þegar verið er að vinna að rannsóknum.


AHC samtökin á Íslandi vilja styðja við alþjóðlega rannsóknarhópinn IAHCRC sem er búinn að undirbúa gerð sjúklingarskrár en vantar fjármagn til þess að klára verkefnið
Verkefnið þarf 20.000 Evrur eða um 2.3m isk og óskum við hér með eftir stuðningsaðila/aðilum sem væru tilbúnir að hjálpa til við að láta þetta mikilvæga verkefni verða að veruleika.
Þeir sem hafa áhuga hafi samband í síma 8989097 eða sendi email á ahc@ahc.is

The disease that is removed by dreams

A very good article from a Spanish website about AHC, here is a summary from the article:

„The triggers of attacks are diverse and unpredictable, they are often related to good times. Marta no longer wants to go to the carnival because the parade involves ending up paralysed.“

 

Ollie from Spain with her twin sister Charlotte

Ollie is a little girl with golden curls that her twin sister Charlotte calls Lele. When parents show Charlotte a video of Ollie eating a porridge her pupils begin to move, she smiles, shouts her name and goes to look for her in the crib where she sleeps.

Ollie is 21 months old and just diagnosed with AHC.
Ollie and the other 18 cases of Spain are loved.  Now they just need a cure to leave the pain and the paralysis behind.

„when Charlotte sees something happening with Ollie, she takes care of her, it’s a great encouragement because Ollie imitates her, chases her around the house and they both mess up,“ said her mother Bridget Vranckx.

Ollie and the other 18 cases of Spain have love. Now they just need a cure with which to leave the pain and the paralysis behind.

„Rachel’s attacks come with happy moments. Opening the birthday presents, going to the carnival or seeing the boy she likes becomes a torture.“

Human Timebombs, a documentary filmed to spread awareness of the disease that can be seen in the website www.humantimebombs.com

One of the main characters tells us about a particular event where his daughter forgot the word „dad“ after a bad crisis. It erased the word so that she could not say dad again until a year later.

In the film not only are the fears visualised: You can also see that the hope persists when the film ends.

In 2012, researchers, working closely with family associations, were able to discover that the mutation that causes Alternating Hemiplegia is found in the ATP1A3 gene and with sufficient funding, finding an effective treatment seems possible.

„The key is to find out how the function of the gene can be restored or at least to stabilize the pump so that patients can lead a life as normal as possible,“ says Dr. Carme Fons Estupinà, a neurologist who has investigated the syndrome in the Sant Joan de Dèu since 2006.

„In Spain, Ollie’s parents, the recent case diagnosed two months ago, drink from that yearning. Aware that no pharmaceutical company is betting on this syndrome, they joined the Spanish Association of Alternating Hemiplegia Syndrome headed by Rafi Muñoz and Pilar Tejero, the mothers of Raquel and Marta, to raise funds.

 

For the full article click HERE

Diagnosis and Treatment of Alternating Hemiplegia of Childhood

The diagnosis and treatment of patients with Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC) and related disorders should be provided by a multidisciplinary team experienced with the spectrum of presentations of this disease, with its related disorders, with its complex and fluctuating manifestations, and with cutting edge advances occurring in the field.

Involvement in research to advance the understanding of this disease and partnership with international collaborators and family organizations are also important. An example of such an approach is that of The Duke AHC and Related Disorders Multi-Disciplinary Clinic and Program, which, in partnership with the Cure AHC Foundation, has developed and applied this approach to patients seen since early 2013. The program provides comprehensive care and education directly to AHC patients and their families and collaborates with referring physicians on the care of patients with AHC whether evaluated at Duke clinics or not.

It also is involved in clinical and basic research and in collaborations with other International AHC Research Consortium (IAHCRC) partners. The clinic is staffed with physicians and experts from Neurology, Cardiology, Child Behavioral Health, Medical Genetics, Neurodevelopment, Neuropsychology, Nursing, Physical and Occupational Therapies, Psychiatry, Sleep Medicine, and Speech/Language Pathology. Patients are seen either for full comprehensive evaluations that last several days or for targeted evaluations with one or few appointments.

Alternating hemiplegia of childhood is a serious disorder that, together with its related disorders, is becoming increasingly recognized. Its diagnosis and management require a multidisciplinary team that addresses all aspects of this very complex disease and the needs of the patient and family. Active clinical and basic science research and collaboration among centers concentrating on this disease are creating opportunities to deepen the understanding of this disorder and to better treat it.

For the full article click HERE

A novel SLC2A1 mutation linking hemiplegic migraine with alternating hemiplegia of childhood.

Abstract
BACKGROUND:
Hemiplegic migraine (HM) and alternating hemiplegia of childhood (AHC) are rare episodic neurological brain disorders with partial clinical and genetic overlap. Recently, ATP1A3 mutations were shown to account for the majority of AHC patients. In addition, a mutation in the SLC2A1 gene was reported in a patient with atypical AHC. We therefore investigated whether mutations in these genes may also be involved in HM. Furthermore, we studied the role of SLC2A1 mutations in a small set of AHC patients without ATP1A3 mutations.
METHODS:
We screened 42 HM patients (21 familial and 21 sporadic patients) for ATP1A3 and SLC2A1 mutations. In addition, four typical AHC patients and one atypical patient with overlapping symptoms of both disorders were screened for SLC2A1 mutations.
RESULTS:
A pathogenic de novo SLC2A1 mutation (p.Gly18Arg) was found in the atypical patient with overlapping symptoms of AHC and hemiplegic migraine. No mutations were found in the HM and the other AHC patients.
CONCLUSION:
Screening for a mutation in the SLC2A1 gene should be considered in patients with a complex phenotype with overlapping symptoms of hemiplegic migraine and AHC.

See the full article HERE

Research conference summary

Research conference summary from the 2014 International Task Force on ATP1A3-Related Disorders
Hendrik Rosewich, MD, Matthew T. Sweney, MD, Suzanne DeBrosse, MD, Kevin Ess, MD, PhD, Laurie Ozelius, PhD, Eva Andermann, MD, PhD, Frederick Andermann, MD, Gene Andrasco, Alice Belgrade, BCBA, Allison Brashear, MD, Sharon Ciccodicola, RN, Lynn Egan, Alfred L. George Jr, MD, Aga Lewelt, MD, Joshua Magelby, PhD, Mario Merida, MD, Tara Newcomb, MS, Vicky Platt, Dominic Poncelin, Sandra Reyna, MD, Masayuki Sasaki, MD, Marcio Sotero de Menezes, MD, Kathleen Sweadner, PhD, Louis Viollet, MD, PhD, Mary Zupanc, MD, Kenneth Silver, MD and Kathryn Swoboda, MD

For the Article click HERE

Stjórnarmenn Leiðarljóss í viðtali á Hringbraut

Sölvi Tryggvason varpar ljósi á stöðu langveikra barna en það yrði sennilega dýrara fyrir ríkið að enda í málaferlum en að sinna skyldum sínum gagnvart langveikum börnum. Þetta segir einn stjórnarmaður í Leiðarljósi, stuðningsfélagi fyrir foreldra langveikra barna. Samtökin eru komin í alvarlega stöðu vegna fjárskorts. Tveir stjórnarmenn í samtökunum verða gestir Sölva, Sigurður Hólmar Jóhannesson og Ásdís Arna Gottskálksdóttir.

Hérna er svo allt viðtalið

http://www.hringbraut.is/sjonvarp/thaettir/thjodbraut/thjodbraut-30mars/

Frásögn móður sem missti sitt barn

Við ákveðin tímamót er hollt að opna sál sína. Nú stendur til að minnka þjónustu Leiðarljóss til aðstandenda langveikra barna. Leiðarljós er stofnun sem reyndist mér rosalega vel í veikindum Stefáns Sölva sonar míns. Mig langar með skrifum mínum að leggja á vogarskálarnar þannig að það hjálpi til með að halda hurðum þeirra opnum fyrir fólki eins og mér á tíma sem ég virkilega þurfti hjálp.

Með þessum skrifum langar mig að segja mína sögu.

Ég var gift og við áttum saman tvö börn þegar ég varð ófrísk af Stefáni Sölva. Stefán Sölvi fæddist þann 30. Apríl 2015 eftir erfiða meðgöngu. Ég var undir eftirliti vegna lítils höfuðmáls hans en grunaði ekki að neitt alvarlegt væri um að ræða. Fæðing hans gekk síðan hratt og vel. Það tók ekki nema tvo tíma frá upphafi til enda. Ég fór heim eftir þrjá daga á spítalanum með heilbrigt barn. Móðurtilfinningin er sterk, svo sterk að stundum reynir maður að sporna gegn henni því maður vill ekki trúa því sem maður hræðist. Ég sá sjálf um leið að eitthvað væri að, hann var mjög ólíkur hinum börnunum mínum. Hann var ekki að ná að fókusa á neitt og var alltaf að ranghvolfa augunum. Ég ræddi þetta oft við ljósmæðurnar að mér fyndist að það væri eitthvað að honum.

Í níu vikna skoðun sáu þær að það var eitthvað að. Hann var að fá lítil störuflog, þær tóku eftir því. Hvísluðust fyrst á og hurfu á braut. Þær sögðu ekkert við mig en fóru að tala við barnalækninn. Mér fannst þessi viðbrögð þeirra mjög óþægileg og ég fann að ég skalf öll að innan. Barnalæknirinn kíkti svo á hann og út frá því var pantaður tími hjá Pétri Lúðvíkssyni. Mér leið eins og ég væri Palli einn í heiminum á þessum tímapunkti, ég hafði alltaf haft það á tilfinningunni að það væri eitthvað að en fékk ekki staðfestingu á því. Ég hitti svo Pétur þegar Stefán Sölvi var tíu vikna. Þar var mér tjáð að hann væri ekki heilbrigður, að það væri eitthvað að barninu mínu. Stefán væri ekki eins og venjulegt barn. Þetta var mikið áfall fyrir mig og ég upplifði þetta viðtal í þoku.


Þegar Stefán varð svo þriggja mánaða fór hann í ýmsar skoðanir, blóðprufur, heilaskanna en út úr því kom ekki neitt. Fyrir utan það að heilinn væri aðeins óþroskaðari en venjulegt er hjá ungabarni á þessum aldri. Eftir þetta byrjaði ég að fara með hann í sjúkraþjálfun inn í Keflavík. Þrátt fyrir miklar æfingar þá komu engar framfarir út úr því . Hann náði aldrei að halda höfði, það sem verið var meðal annars að reyna að fá fram hjá honum.
Í desember sama ár fer hann að fá kippaflog. Þarna er Stefán sjö mánaða gamall. Þó hafði það aldrei komið í ljós þegar hann var minni að hann væri að fá störuflog, ég fékk aldrei staðfestingu á því. Þarna byrjaði hann að fá stærri flog, kipptist mikið til. Ég hætti stundum að telja þegar hann var búinn að fá hundrað kippi sem endust kannski í tuttugu mínútur.
Í janúar 2016 var hann lagður inn á barnaspítalann til að reyna að ná stjórn á flogunum með lyfjagjöf. Þá fyrst byrjaði baráttan fyrir alvöru, við vorum inn og út af spítala það sem eftir var af lífi Stefáns. Við útskrifuðumst fyrst út af spítalanum eftir þrjá mánuði. Deginum áður en við fengum að vita að við fengjum að fara með hann heim kom til okkar hjúkrunarfræðingur. Hún heitir Eygló og vann hún þá líka hjá Leiðarljósi. Hún bauð okkur að koma í heimsókn.
Þetta var svo skrítið allt saman, þarna var ég að fara út af spítalanum með veika barnið mitt með öllum tækjum og tólum sem honum fylgdu, var mjög óörugg. Vissi ekki hvernig mér ætti að líða og gerði allt til að vera til staðar fyrir strákinn minn. Ég ákvað að kíkja svo í sömu viku í heimsókn til Leiðarljóss og þá opnaðist fyrir mér nýr heimur. Ég settist þarna niður og hjúkrunarkonurnar útskýrðu fyrir mér hluti sem ég vissi ekki af, hlutum sem ég átti rétt á. Heimahjúkrun, styrkjum frá bæði bæjarfélaginu og ríkinu. Foreldragreiðslur og ýmislegt sem ég hafði ekki hugmynd um og mér hafði ekki verið sagt á spítalanum.
Í ágúst 2014 kom í ljós að við fyrrverandi maður minn erum bæði með genagalla. Þá er sama gen hjá okkur báðum gallað. Þessi galli finnst bara hjá tveimur fjölskyldum á Íslandi og önnur þeirra er tiltörulega lítil. Það eru í raun ótrúlega litlar líkur á að finna maka með þennan sama galla. Stefán var því algjörlega einstakur. Ekki er vitað um neinn annan einstakling í heiminum sem hefur glímt við þennan galla. Við vorum því ásamt læknum að renna blint í sjóinn með það hvað væri hægt að gera fyrir hann. Það var ekkert módel til sem sagði okkur hvert næsta skref væri. Það var lítið annað hægt að gera fyrir Stefán okkar nema að gera allt til að honum liði vel.
Stefán Sölvi kvaddi þennan heim þann 28.maí 2015 þá nýorðinn tveggja ára gamall. Ég hafði barist mikið við kerfið það sama ár, eiginlega frá því að hann varð svona mikið lasinn. Ég barðist til að fá í gegn hluti sem hann átti ekki að eiga rétt á fyrr en hann varð tveggja. Þetta kerfi er svo mikil risaeðla, svo gallað. Það er allt miðað við aldur, ekki við þarfir barnsins. Með aðstoð fékk ég allt sem Stefán þurfti, aðstoð sem við fengum frá Leiðarljósi og Greiningarstöð.
Ég var búin að sjá hann byrja að hverfa á braut svona þremur mánuðum áður en hann kvaddi. Hann var alltaf að fá lungnabólgu eða sýkingu í þarmana. Hann var stöðugt á sýklalyfjum. Hann var kominn á fjögur krampalyf en þau slógu ekkert á krampana. Hann fékk svefnlyf sem gerðu ekkert fyrir hann. Hann var í gjörgæslu allan sólarhringinn. Þegar ég fékk að vera heima þá gerði ég ekki neitt, lífið snerist um að halda lífinu í Stefáni Sölva, vera hans rödd og berjast fyrir hann í einu og öllu.
Á þessu erfiða skeiði í okkar lífi urðu hin börnin mín eftir. Fyrrverandi maðurinn minn og ég skiptumst á að taka vaktir inn á spítala hjá Stefáni og það gerði það að verkum að börnin sem biðu heima sáu minna af okkur. Þetta var erfitt fyrir þau. Við vorum samt alltaf mjög hreinskilin við þau í sambandi við veikindi bróður þeirra. Við sögðum það frá byrjun að hann væri mjög veikur og myndi ekki lifa lengi. Það að lenda í svona lífsreynslu hefur djúpstæð áhrif á börnin, þau byrgja inni tilfinningar og ræða ekki hlutina. Þeim finnst þau vera að trufla.
Ég hef oft fengið þessa spurningu hvort ég sé ekki ánægð með að ég eigi tvö heilbrigð börn sem ekki fæddust með þennan galla. Ég hef aldrei litið á þetta þannig, ég er ótrúlega lánsöm með mín þrjú börn. Þó Stefán hafi fæðst veikur þá var hann samt barnið mitt. Ég er svo þakklát fyrir að hafa fengið tækifærið til að vera móðir hans. Þessi lífsreynsla hefur kennt mér mjög mikið og haft djúpstæð áhrif á mig. Ég hugsaði aldrei af hverju ég eða upplifði einhverja reiði. Auðvitað var ég sár og sorgmædd en samt alltaf þakklát fyrir að hafa verið valin í þetta hlutverk. Kannski klisja en ég lít allt öðrum augum á lífið eftir þetta.
Þegar kom að andláti Stefáns þá fengum við lítinn tíma til þess að kveðja. Auðvitað vissum við í hvað stefndi en ég held að maður sé aldrei tilbúinn þegar að á hólminn er komið. Við fengum í raun bara hálftíma til að kveðja elsku drenginn okkar. Það leið ekki lengri tími frá því að okkur var sagt að það væri lítið eftir og þar til hann fór. Hann var búinn að vera að berjast við alls konar sýkingar. Maður gat séð hvað líkami hans var þreyttur. Við fengum val kvöldinu áður en hann kvaddi um það hvort við vildum setja hann í öndunarvél. Eftir mikla umhugsun tókum við þá ákvörðun að gera það ekki. Við boðuðum fjölskylduna á miðvikudagskvöldið til að koma og kveðja hann. Fram að þessu var hann nefnileg alltaf búinn að harka af sér, hann reif sig alltaf upp úr öllu og var algjör jaxl. Við vorum ekki tilbúin einhvern veginn, hann var ekki að kveðja þarna.
Kveðjustundin var erfið. Ég man vel eftir þessari stund, mér fannst þetta líða allt of fljótt. Ég hélt ég fengi að hafa hann aðeins lengur, fá að kúra með honum aðeins lengur. En þegar allt kom til alls þá stjórnaði hann ferðinni eins og alltaf og fór á sínum tíma. Nákvæmlega þegar hann var tilbúinn til að fara. Hann barðist eins og hetja fram að síðasta andardrætti.
Hann Stefán Sölvi kvaddi þennan heim á svipaðan hátt og hann kom inn í hann. Hann kom fljótt og fór fljótt. Ég var búin að ímynda mér þetta allt öðruvísi, það veit enginn hverju von er á. Hann var bara tilbúinn þarna til að fara.
Dagarnir eftir andlátið voru í móki. Það var endalaus gestagangur og lítill tími til að átta sig á hlutunum . Það er samt kosturinn við að búa í litlu samfélagi. Við vorum með mikið af góðu fólki í kringum okkur sem sáu um að okkur liði vel. Við fengum jarðaförina og erfidrykkjuna nánast frítt og alls staðar var fólk tilbúið til að aðstoða okkur á þessum erfiða tíma í okkar lífi. Við héldum ótrúlega fallega jarðaför fyrir Stefán Sölva. Það kom mjög mikið af fólki, hann Stefán snerti marga og margir sem elskuðu hann. Það var mikið grátið þennan dag. Ég og minn fyrrverandi tókum ekki annað í mál en að við bærum kistuna. Ég var alltaf búin að ákveða fyrst að ég kom honum í heiminn þá myndi ég bera hann síðasta spölinn.
Þar sem Stefán Sölvi dó rétt fyrir sumarið þá tók í rauninni lífið bara við, það var ekki annað í boði en að halda áfram. Fótboltamót og ferðalög. Ég á rosalega góða að, sterka fjölskyldu og þéttan vinahóp sem hélt vel utan um mig. Tómarúmið var samt svo stórt og er enn í dag, það kemur ekkert í staðinn fyrir barnið sem þú jarðar.
Að missa barnið sitt er hlutur sem þú kemst aldrei yfir, ég hef heyrt að maður eigi að geta lifað með því en ég er ekki komin þangað enn. Systkini hans eru búin að vera ótrúlega dugleg í gegnum allt saman. Þau hafa bæði glímt við kvíða í kjölfarið sem er alls ekki óeðlilegt. Merkisdagar eftir að hann dó hafa verið mjög erfiðir, sérstaklega jólin og afmælisdagurinn hans. Dánardagurinn er líka mjög erfiður, það rifjast alltaf upp fyrir mér sársaukinn.
Ég hélt afmælið hans í fyrra og ætla að halda þeim sið í heiðri þó hann sé farinn.

 

Ég vissi alltaf að ég myndi vilja segja söguna hans Stefáns Sölva. Það er tilvalið í dag vegna þess að þetta kerfi hefur ekkert breyst. Það er ekki verið að koma til móts við þarfir þessara veiku barna eða fjölskyldna þeirra með svo marga hluti. Það er alltof mikið horft í pappírana en ekki þess sem kemur að mannlega hlutanum. Með ákveðni fengum við allt í gegn, það á ekki að vera þannig. Það á enginn að þurfa að standa í þessu stappi og vinnu með langveik börn. Allur okkar tími á að fara í börnin, ekki að berjast við kerfið. Þetta er svo ömurlegt og verður að laga.
Við fjölskyldan sóttum öll hjálp til Leiðarljóss, ekki bara á meðan hann lifði. Í dag fáum við sorgarhjálp í gegnum félagið. Fengum heimahjúkrun ásamt geðhjúkrun sem var okkur og er ómetanleg.
Ég er óendanlega þakklát fyrir alla þjónustana sem við fengum í veikindindum Stefáns. Það verður að vera til úrræði fyrir fólk eins og okkur sem er að upplifa erfiðustu tíma lífs síns.

 

http://www.visir.is/eina-tilfellid-i-heiminum-er-i-sandgerdi/article/2015150228997

 

Alþjóðlegur dagur sjaldgæfra sjúkdóma 28. Febrúar 2017


Í dag er alþjóða dagur sjaldgæfra sjúkdóma haldin hátíðlegur um allan heim.

Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC) er afar sjaldgæfur taugasjúkdómur sem fyrst var skrifað um árið 1971 af Verret og Steele. Árið 1993 var aðeins vitað um 30 tilfelli af AHC í heiminum en í dag hafa greinst um 850 tilfelli og sú tala vex hratt.

Þann 18 janúar árið 2012 fundu vísindamenn í Duke Háskólanum stökkbreytta genið, ATP1A3, sem veldur sjúkdómnum og eftir þá uppgötvun varð auðveldara að greina AHC sjúklinga.

AHC er talinn vera flóknasti taugasjúkdómur sem vitað er um og er þess vegna mjög merkilegur sjúkdómur til þess að rannsaka vegna þess að þeir sem þjást af sjúkdómnum hafa einkenni allra annara taugasjúkdóma. Af þessum orsökum eru miklar líkur á því að rannsóknir á AHC muni hjálpa til við að finna lausn á mörgum öðrum algengari sjúkdómum eins og til dæmis Parkinsons og flogaveiki. Það sem heldur aftur af rannsóknum er skortur á fjármagni en lyfjafyrirtæki hafa ekki viljað taka þátt í rannsóknum hingað til vegna þess að markhópur á lyfi fyrir AHC er fámennur og ólíklegt að lyfið muni skila hagnaði.

Í grunninn veldur AHC lömunarköstum sem geta varað frá mínútum uppí vikur. Flestir AHC sjúklingar þjást líka af Dystonia krampaköstum í útlimum auk þess að vera þroskaskertir, á einhverfurófi, með athyglisbrest, með nystagmus (ósjálfráðar aughreyfingar), eiga erfitt með samhæfingu, gang og fínhreyfingar og auk þess eru um 70% AHC sjúklinga einnig greindir með flogaveiki. Eins og sést á þessari upptalningu þurfa AHC sjúklinga stöðuga umönnun. Köstin eru framkölluð af ýmiskonar áreiti svo sem hávaða, hitabreytingum, snertingu við vatn og ýmislegu öðru.

Í tilefni alþjóðlega AHC dagsins þann 18 janúar síðastliðin opnuðu AHC Samtökin á Íslandi nýja heimasíðu www.humantimebombs.com

þar sem hægt er að sjá heimildarmyndina Human Timebombs/Mennskar Tímasprengjur í fullri lengd og á 10 tungumálum.

Human Timebombs er heimildarmynd eftir Ágústu Fanney Snorradóttir og var hún frumsýnd á RUV í júni 2016. Myndin hefur verið sýnd víða um heim og hefur henni allsstaðar verið gríðarlega vel tekið. Heimildarmyndin útskýrir AHC á einfaldan hátt og eru viðtöl við foreldra og sérfræðinga um AHC. Ég hvet þig til þess að horfa á myndina, styðja við AHC hetjurnar okkar og aðra sem greindir eru með sjaldgæfa sjúkdóma.

Sigurður Hólmar Jóhannesson
Formaður AHC samtakana á Íslandi
Forseti AHC sambands Evrópu