Sýndu stuðning

Nú er hægt að styrkja AHC Samtökin með því að hringja í eða senda sms í númerin
901 5101 (1000kr)
eða
901 5102 (2000kr)
Takk fyrir stuðninginn!

Frásögn móður sem missti sitt barn

Við ákveðin tímamót er hollt að opna sál sína. Nú stendur til að minnka þjónustu Leiðarljóss til aðstandenda langveikra barna. Leiðarljós er stofnun sem reyndist mér rosalega vel í veikindum Stefáns Sölva sonar míns. Mig langar með skrifum mínum að leggja á vogarskálarnar þannig að það hjálpi til með að halda hurðum þeirra opnum fyrir fólki eins og mér á tíma sem ég virkilega þurfti hjálp.

Með þessum skrifum langar mig að segja mína sögu.

Ég var gift og við áttum saman tvö börn þegar ég varð ófrísk af Stefáni Sölva. Stefán Sölvi fæddist þann 30. Apríl 2015 eftir erfiða meðgöngu. Ég var undir eftirliti vegna lítils höfuðmáls hans en grunaði ekki að neitt alvarlegt væri um að ræða. Fæðing hans gekk síðan hratt og vel. Það tók ekki nema tvo tíma frá upphafi til enda. Ég fór heim eftir þrjá daga á spítalanum með heilbrigt barn. Móðurtilfinningin er sterk, svo sterk að stundum reynir maður að sporna gegn henni því maður vill ekki trúa því sem maður hræðist. Ég sá sjálf um leið að eitthvað væri að, hann var mjög ólíkur hinum börnunum mínum. Hann var ekki að ná að fókusa á neitt og var alltaf að ranghvolfa augunum. Ég ræddi þetta oft við ljósmæðurnar að mér fyndist að það væri eitthvað að honum.

Í níu vikna skoðun sáu þær að það var eitthvað að. Hann var að fá lítil störuflog, þær tóku eftir því. Hvísluðust fyrst á og hurfu á braut. Þær sögðu ekkert við mig en fóru að tala við barnalækninn. Mér fannst þessi viðbrögð þeirra mjög óþægileg og ég fann að ég skalf öll að innan. Barnalæknirinn kíkti svo á hann og út frá því var pantaður tími hjá Pétri Lúðvíkssyni. Mér leið eins og ég væri Palli einn í heiminum á þessum tímapunkti, ég hafði alltaf haft það á tilfinningunni að það væri eitthvað að en fékk ekki staðfestingu á því. Ég hitti svo Pétur þegar Stefán Sölvi var tíu vikna. Þar var mér tjáð að hann væri ekki heilbrigður, að það væri eitthvað að barninu mínu. Stefán væri ekki eins og venjulegt barn. Þetta var mikið áfall fyrir mig og ég upplifði þetta viðtal í þoku.


Þegar Stefán varð svo þriggja mánaða fór hann í ýmsar skoðanir, blóðprufur, heilaskanna en út úr því kom ekki neitt. Fyrir utan það að heilinn væri aðeins óþroskaðari en venjulegt er hjá ungabarni á þessum aldri. Eftir þetta byrjaði ég að fara með hann í sjúkraþjálfun inn í Keflavík. Þrátt fyrir miklar æfingar þá komu engar framfarir út úr því . Hann náði aldrei að halda höfði, það sem verið var meðal annars að reyna að fá fram hjá honum.
Í desember sama ár fer hann að fá kippaflog. Þarna er Stefán sjö mánaða gamall. Þó hafði það aldrei komið í ljós þegar hann var minni að hann væri að fá störuflog, ég fékk aldrei staðfestingu á því. Þarna byrjaði hann að fá stærri flog, kipptist mikið til. Ég hætti stundum að telja þegar hann var búinn að fá hundrað kippi sem endust kannski í tuttugu mínútur.
Í janúar 2016 var hann lagður inn á barnaspítalann til að reyna að ná stjórn á flogunum með lyfjagjöf. Þá fyrst byrjaði baráttan fyrir alvöru, við vorum inn og út af spítala það sem eftir var af lífi Stefáns. Við útskrifuðumst fyrst út af spítalanum eftir þrjá mánuði. Deginum áður en við fengum að vita að við fengjum að fara með hann heim kom til okkar hjúkrunarfræðingur. Hún heitir Eygló og vann hún þá líka hjá Leiðarljósi. Hún bauð okkur að koma í heimsókn.
Þetta var svo skrítið allt saman, þarna var ég að fara út af spítalanum með veika barnið mitt með öllum tækjum og tólum sem honum fylgdu, var mjög óörugg. Vissi ekki hvernig mér ætti að líða og gerði allt til að vera til staðar fyrir strákinn minn. Ég ákvað að kíkja svo í sömu viku í heimsókn til Leiðarljóss og þá opnaðist fyrir mér nýr heimur. Ég settist þarna niður og hjúkrunarkonurnar útskýrðu fyrir mér hluti sem ég vissi ekki af, hlutum sem ég átti rétt á. Heimahjúkrun, styrkjum frá bæði bæjarfélaginu og ríkinu. Foreldragreiðslur og ýmislegt sem ég hafði ekki hugmynd um og mér hafði ekki verið sagt á spítalanum.
Í ágúst 2014 kom í ljós að við fyrrverandi maður minn erum bæði með genagalla. Þá er sama gen hjá okkur báðum gallað. Þessi galli finnst bara hjá tveimur fjölskyldum á Íslandi og önnur þeirra er tiltörulega lítil. Það eru í raun ótrúlega litlar líkur á að finna maka með þennan sama galla. Stefán var því algjörlega einstakur. Ekki er vitað um neinn annan einstakling í heiminum sem hefur glímt við þennan galla. Við vorum því ásamt læknum að renna blint í sjóinn með það hvað væri hægt að gera fyrir hann. Það var ekkert módel til sem sagði okkur hvert næsta skref væri. Það var lítið annað hægt að gera fyrir Stefán okkar nema að gera allt til að honum liði vel.
Stefán Sölvi kvaddi þennan heim þann 28.maí 2015 þá nýorðinn tveggja ára gamall. Ég hafði barist mikið við kerfið það sama ár, eiginlega frá því að hann varð svona mikið lasinn. Ég barðist til að fá í gegn hluti sem hann átti ekki að eiga rétt á fyrr en hann varð tveggja. Þetta kerfi er svo mikil risaeðla, svo gallað. Það er allt miðað við aldur, ekki við þarfir barnsins. Með aðstoð fékk ég allt sem Stefán þurfti, aðstoð sem við fengum frá Leiðarljósi og Greiningarstöð.
Ég var búin að sjá hann byrja að hverfa á braut svona þremur mánuðum áður en hann kvaddi. Hann var alltaf að fá lungnabólgu eða sýkingu í þarmana. Hann var stöðugt á sýklalyfjum. Hann var kominn á fjögur krampalyf en þau slógu ekkert á krampana. Hann fékk svefnlyf sem gerðu ekkert fyrir hann. Hann var í gjörgæslu allan sólarhringinn. Þegar ég fékk að vera heima þá gerði ég ekki neitt, lífið snerist um að halda lífinu í Stefáni Sölva, vera hans rödd og berjast fyrir hann í einu og öllu.
Á þessu erfiða skeiði í okkar lífi urðu hin börnin mín eftir. Fyrrverandi maðurinn minn og ég skiptumst á að taka vaktir inn á spítala hjá Stefáni og það gerði það að verkum að börnin sem biðu heima sáu minna af okkur. Þetta var erfitt fyrir þau. Við vorum samt alltaf mjög hreinskilin við þau í sambandi við veikindi bróður þeirra. Við sögðum það frá byrjun að hann væri mjög veikur og myndi ekki lifa lengi. Það að lenda í svona lífsreynslu hefur djúpstæð áhrif á börnin, þau byrgja inni tilfinningar og ræða ekki hlutina. Þeim finnst þau vera að trufla.
Ég hef oft fengið þessa spurningu hvort ég sé ekki ánægð með að ég eigi tvö heilbrigð börn sem ekki fæddust með þennan galla. Ég hef aldrei litið á þetta þannig, ég er ótrúlega lánsöm með mín þrjú börn. Þó Stefán hafi fæðst veikur þá var hann samt barnið mitt. Ég er svo þakklát fyrir að hafa fengið tækifærið til að vera móðir hans. Þessi lífsreynsla hefur kennt mér mjög mikið og haft djúpstæð áhrif á mig. Ég hugsaði aldrei af hverju ég eða upplifði einhverja reiði. Auðvitað var ég sár og sorgmædd en samt alltaf þakklát fyrir að hafa verið valin í þetta hlutverk. Kannski klisja en ég lít allt öðrum augum á lífið eftir þetta.
Þegar kom að andláti Stefáns þá fengum við lítinn tíma til þess að kveðja. Auðvitað vissum við í hvað stefndi en ég held að maður sé aldrei tilbúinn þegar að á hólminn er komið. Við fengum í raun bara hálftíma til að kveðja elsku drenginn okkar. Það leið ekki lengri tími frá því að okkur var sagt að það væri lítið eftir og þar til hann fór. Hann var búinn að vera að berjast við alls konar sýkingar. Maður gat séð hvað líkami hans var þreyttur. Við fengum val kvöldinu áður en hann kvaddi um það hvort við vildum setja hann í öndunarvél. Eftir mikla umhugsun tókum við þá ákvörðun að gera það ekki. Við boðuðum fjölskylduna á miðvikudagskvöldið til að koma og kveðja hann. Fram að þessu var hann nefnileg alltaf búinn að harka af sér, hann reif sig alltaf upp úr öllu og var algjör jaxl. Við vorum ekki tilbúin einhvern veginn, hann var ekki að kveðja þarna.
Kveðjustundin var erfið. Ég man vel eftir þessari stund, mér fannst þetta líða allt of fljótt. Ég hélt ég fengi að hafa hann aðeins lengur, fá að kúra með honum aðeins lengur. En þegar allt kom til alls þá stjórnaði hann ferðinni eins og alltaf og fór á sínum tíma. Nákvæmlega þegar hann var tilbúinn til að fara. Hann barðist eins og hetja fram að síðasta andardrætti.
Hann Stefán Sölvi kvaddi þennan heim á svipaðan hátt og hann kom inn í hann. Hann kom fljótt og fór fljótt. Ég var búin að ímynda mér þetta allt öðruvísi, það veit enginn hverju von er á. Hann var bara tilbúinn þarna til að fara.
Dagarnir eftir andlátið voru í móki. Það var endalaus gestagangur og lítill tími til að átta sig á hlutunum . Það er samt kosturinn við að búa í litlu samfélagi. Við vorum með mikið af góðu fólki í kringum okkur sem sáu um að okkur liði vel. Við fengum jarðaförina og erfidrykkjuna nánast frítt og alls staðar var fólk tilbúið til að aðstoða okkur á þessum erfiða tíma í okkar lífi. Við héldum ótrúlega fallega jarðaför fyrir Stefán Sölva. Það kom mjög mikið af fólki, hann Stefán snerti marga og margir sem elskuðu hann. Það var mikið grátið þennan dag. Ég og minn fyrrverandi tókum ekki annað í mál en að við bærum kistuna. Ég var alltaf búin að ákveða fyrst að ég kom honum í heiminn þá myndi ég bera hann síðasta spölinn.
Þar sem Stefán Sölvi dó rétt fyrir sumarið þá tók í rauninni lífið bara við, það var ekki annað í boði en að halda áfram. Fótboltamót og ferðalög. Ég á rosalega góða að, sterka fjölskyldu og þéttan vinahóp sem hélt vel utan um mig. Tómarúmið var samt svo stórt og er enn í dag, það kemur ekkert í staðinn fyrir barnið sem þú jarðar.
Að missa barnið sitt er hlutur sem þú kemst aldrei yfir, ég hef heyrt að maður eigi að geta lifað með því en ég er ekki komin þangað enn. Systkini hans eru búin að vera ótrúlega dugleg í gegnum allt saman. Þau hafa bæði glímt við kvíða í kjölfarið sem er alls ekki óeðlilegt. Merkisdagar eftir að hann dó hafa verið mjög erfiðir, sérstaklega jólin og afmælisdagurinn hans. Dánardagurinn er líka mjög erfiður, það rifjast alltaf upp fyrir mér sársaukinn.
Ég hélt afmælið hans í fyrra og ætla að halda þeim sið í heiðri þó hann sé farinn.

 

Ég vissi alltaf að ég myndi vilja segja söguna hans Stefáns Sölva. Það er tilvalið í dag vegna þess að þetta kerfi hefur ekkert breyst. Það er ekki verið að koma til móts við þarfir þessara veiku barna eða fjölskyldna þeirra með svo marga hluti. Það er alltof mikið horft í pappírana en ekki þess sem kemur að mannlega hlutanum. Með ákveðni fengum við allt í gegn, það á ekki að vera þannig. Það á enginn að þurfa að standa í þessu stappi og vinnu með langveik börn. Allur okkar tími á að fara í börnin, ekki að berjast við kerfið. Þetta er svo ömurlegt og verður að laga.
Við fjölskyldan sóttum öll hjálp til Leiðarljóss, ekki bara á meðan hann lifði. Í dag fáum við sorgarhjálp í gegnum félagið. Fengum heimahjúkrun ásamt geðhjúkrun sem var okkur og er ómetanleg.
Ég er óendanlega þakklát fyrir alla þjónustana sem við fengum í veikindindum Stefáns. Það verður að vera til úrræði fyrir fólk eins og okkur sem er að upplifa erfiðustu tíma lífs síns.

 

http://www.visir.is/eina-tilfellid-i-heiminum-er-i-sandgerdi/article/2015150228997

 

Comments are closed.