18 janúar er alþjóðlegi AHC dagurinn

Í dag er alþjóðlegi AHC dagurinn
Við höfum náð miklum árangri frá því að genið sem veldur AHC var uppgötvað árið 2012 en samt eigum við langt í land því rannsóknir taka tíma og og ekki síst peninga.
Ef þú vilt vera með í að finna meðferð við AHC þá getur þú hjálpað með því að styrkja AHC Samtökin kt 5905091590 reikningur 0319-13-300200
Takk fyrir ☺

Today is International AHC Day
We have come a long way since the discovery of the gene that causes AHC in 2012 but we are still a long way from finding a treatment
If you want to contribute to the cause please find your nearest AHC Association www.ahcia.org and donate.
Thank you ☺

Skildi það vera Jólahjól?

AHC Samtökin gefa Klettaskóla svokallað Rickshaw hjól þar sem 2-3 krakkar geta farið saman út að hjóla.

Þörfin er mikil því mörg barnanna í Klettaskóla hafa ekki getu til að hjóla og verða því eftir þegar hin börnin fara í hjólatúr.

Hjólið er útbúið rafmagnsmótor og því auðavelt að hjóla á því þrátt fyrir að bera fjóra.

Það er von samtakanna að hjólið muni auka lífgæði barnanna í Klettaskóla um ókomna framtíð.

AHC samtökin vinna að lækningu fyrir taugasjúkdóminn Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC). AHC sjúkdómurinn hefur verið nefndur móðir allra taugasjúkdóma því hann inniheldur öll einkenni allra annarra taugasjúkdóma.

Hann er einnig flóknasti taugasjúkdómur sem vitað er um og engin lyf til við honum. Lækning á AHC mun hjálpa öllum öðrum taugasjúkdómum og þess vegna áríðandi að finna lausn áhonum eins fljótt og auðið er.

AHC Samtökin munu halda ráðstefnu á Íslandi um genið ATP1A3 sem veldur sjúkdómnum.


Ráðstefnan verður haldin á Grand Hótel Reykjavik dagana 3-4 október 2019 og mun forseti Íslands opna ráðstefnuna og Kári Stefánsson mun vera með erindi. Tauglæknar og rannsakendur úr öllum heimsálfum munu sækja ráðstefnuna og er búist við um 150 sérfræðingum enda um mjög mikilvægt gen að ræða þar sem ATP1A3 stjórnar orkunni til heilans.

ATP1A3 Málþing í Reykjavik

Nú er búið að opna vefsíðuna fyrir ATP1A3 málþingið í Reykjavik sem haldið er á Grand Hotel 3-4 október 2019.

Stökkbreyting í ATP1A3 er geninu veldur Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC) en einnig þessum sjúkdómum:  Rapid Onset Parkinsonism (RPD), Epileptic Encephalopathies (EE), and Cerebellar ataxia, areflexia, pes cavus, optic atrophy, og sensorineural hearing loss (CAPOS)

Við eigum von á mjög mörgu erlendu framsögufólki og fáum vonandi líka nokkra Íslendinga sem hafa eitthvað fróðlegt fram að færa er hefur að gera með genafræðina eða almenna meðferð á sjúkdómunum.

Staðfest er að Guðni Th. Jóhannesson Forseti setji þingið og Kári Stefánsson mun vera með framsögu.

Þetta er stór viðburður á Íslandi því það er ekki oft sem svo margir alþjóðlegir rannsakendur og sérfræðingar koma saman.  Einnig er fyrirfram vitað að það verður hægt að upplýsa um margar nýjar rannsóknir sem annað hvort eru byrjaðar eða eru að byrja.

Hérna er vefsíðan http://conferences.au.dk/atp1a3symposium2019/ 

Skráning mun byrja í janúar en margir hafa þegar forskráð sig þar sem spenningur er mikill fyrir þessu þingi

ATP1A3 symposium 2019 in Reykjavik, Iceland


It is our honour to announce that the 2019 ATP1A3 symposium in Disease will be held in Grand Hotel Reykjavik 3-4 October.
The host this year is AHC Association of Iceland
We have a fantastic organising committee that consist of European scientists that have been working on ATP1A3 related diseases for many years and are leaders in the field.

From: Aarhus University, Denmark

Karin Lykke-Hartmann
Hanne Poulsen
Poul Nissen

From: Georg August University in Goettingen, Germany.

Hendrik Rosewich

From: Leiden University, Netherlands

Arn van den Maagdenberg

From: AHC Association of Iceland

Sigurdur Holmar Johannesson

PLEASE MARK YOU CALENDAR 

WE ARE LOOKING FORWARD TO BRING YOU A SYMPOSIUM YOU WILL REMEMBER

Ólafur Darri hlýtur viðurkenningu

Ólafur Darri Ólafsson hlaut í gær viðurkenningu fyrir að hafa safnað mest fyrir góðgerðarfélag sem einstaklingur í Reykjavíkurmaraþoninu.

Ólafur Darri safnaði 1.372.624 kr fyrir Sunnu Valdísi og AHC Samtökin á Íslandi

 

Uppskeruhátíð Hlaupastyrks var haldin hátíðleg í gær og viðurkenningar veittar fyrir þá sem sköruðu fram úr.

Það var Lovísa Ósk sem tók við viðurkenningunni fyrir hönd Darra en hann er upptekinn við tökur í USA.

AHC Samtökin þakka verndara sínum Ólafi Darra fyrir óþreytandi stuðning gegnum árin og hlökkum til að halda samstarfinu áfram um ókomin ár.

Reykjavíkurmaraþon næsta laugardag

Mikill spenningur er fyrir maraþoninu næsta laugardag og er veðurspáin góð fyrir daginn.
28 hlauparar eru búnir að skrá sig á Hlaupastyrk fyrir AHC samtökin og nú þegar búið að safnast yfir 1.300.000 kr.
Allir hlauparar geta fengið fjólubláan bol og buff en einnig er hægt að fá límmiða til að líma á hlaupabolina.

Best er að hafa samband í síma 8989097 eða senda á siggijo@gmail.com

Halló Sunna tilbúin í hlaupið
Ólafur Darri röltir með Sunnu Valdísi 10km

Endilega skoðið Facobook síðu AHC samtakanna https://www.facebook.com/AHCassociationoficeland/?ref=settings

 

Hlaupastyrkur

Við minnum á AHC samtökin á Hlaupastyrk en hægt er að skrá sig í hlaup í Reykjavikurmaraþoninu og í leiðinni styrkja gott málefni á Hlaupastyrk.

Hérna er myndband af Sunnu í maraþoninu 2017

Nú eru AHC samtökin að skipuleggja tvö stór verkefni þannig að ekki veitir af styrkjum.
Við látum vita á næstunni hvaða verkefni þetta eru en þau eru bæði mjög spennandi….

Minnum eins og alltaf á heimildarmyndina Human Timebombs sem við framleiddum og er ennþá besta kynning á AHC á heimsvísu.

Human Timebombs

Sue Freckington supports Sunna

 

Sue Frecklington from Skellingthorpe, Lincolnshire, England, supported the AHC Association of Iceland by 500 GBP this week.

Sue has been raising sponsorship for AHC association of Iceland this year through her BIKE TO ICELAND challenge.

Sue Frecklington

 

Sue (born 1948) made it her mission to bicycle from Skellingthorpe to Garðabær and has been collecting pledges along the way.

Of course she did not actually bicycle to Iceland as the Atlantic ocean would make that a bit difficult but she rode the same mileage as a straight line from Skellingthorphe to Gardabær or 1076 miles

This is the second time Sue donates to AHC Association of Iceland and we thank her from the bottom of our hearts 3>

Sorgarfréttir frá Þýskalandi og Póllandi

Í síðustu viku fengum við þær fréttir að Agnieszka, 18 ára gömul stúlka frá Póllandi hafi látist af völdum AHC og núna í dag fengum við þær fréttir að Amanda, 24 ára gömul stúlka frá Þýskalandi hafi látist vegna fylgikvilla AHC.
Það er erfitt að setja í orð hversu sorglegt það er að heyra af falli þessara AHC engla en okkar hugur er hjá fjölskyldum þeirra.