Sunna veiðiflugan vinsæl þessa dagana

Veiðiflugan Sunna sem Björgvin Hólm hannar og hnýtir er mjög vinsæl meðal veiðimanna þessa dagana en sala fluganna rennur óskipt til AHC samtakanna

Verð á flugunni er kr. 1000

Flugan er einstaklega sniðug tækifærisgjöf 

Til þess að panta fluguna er best að senda okkur skilaboð á ahc@ahc.is eða senda okkur skilaboð á facebook síðu AHC samtakanna 

Spjallið með Góðvild

Á þriðjudag hefur göngu sína á Vísi þátturinn Spjallið með Góðvild og mun nýr þáttur birtast vikulega. Góðgerðarfélagið Góðvild hefur í samstarfi við Mission Framleiðslu skapað nýjan vettvang sem ætlað er að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni í samfélaginu.

Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu sem er eigandi Mission Framleiðslu.

„Þættirnir munu vissulega gagnrýna ýmislegt í heilbrigðiskerfinu en það er okkar von að þeir skapi uppbyggilega umræðu þar sem fólk hugsar í lausnum. Tilgangurinn með þáttunum er fyrst og fremst að upplýsa og vekja athygli á hlutunum, þannig trúum við að við getum hjálpað þessum málaflokki í sínum baráttum,“ segir Ágústa í samtali við Vísi.

Sterkari rödd í samfélaginu

Ágústa og Sigurður hafa í um áratug framleitt fræðsluefni tengt heilbrigðismálum og má þar nefna stærsta verkefnið heimildarmyndina Human Timebombs sem kom út árið 2015 og hefur unnið fjölda verðlauna auk þess að vera í dag notuð sem kennsluefni í nokkrum af virtustu háskólum heims. Myndin verður sýnd hér á Vísi um helgina.

Efnið sem þau hafa skapað undanfarin ár hefur gert stórkostlega hluti hvort sem það er varðandi sýnileika, fræðslu, fjáraflanir eða samfélagslega vakningu og halda þau því ótrauð áfram.

Spjallið með Góðvild eru viðtalsþættir þar sem Þórunn Eva umsjónarmaður þáttanna fær til sín fólk úr ólíkum áttum sem öll eiga það sameiginlegt að tengjast langveikum eða fötluðum börnum á einhvern hátt og koma til að ræða mikilvæg málefni tengdum þessum málaflokki. Þau segja að tilgangur þáttanna sé að skapa umræðu, upplýsa um stöðu mála þar sem úrbóta er vant og stuðla þannig að því að mikilvæg málefni fái sterkari rödd í samfélaginu.

„Spjallið með Góðvild er vettvangur fyrir þá sem vilja bæta lífsgæði langveikra og fatlaðra barna á Íslandi. Þarna fær þessi hópur rödd þar sem hægt er að ræða allt það sem vel er gert fyrir þennan hóp en líka það sem betur má fara. Það eru margar brotalamir á heilbrigðiskerfinu og félagskerfinu en við ætlum að ræða þessa hluti opinskátt í Spjallinu og vonandi náum við að breyta einhverju til hins betra og það er mín ósk að rödd langveikra og fatlaðra barna verði öflugri og að á hana verði hlustað því þá verður samfélagið betra fyrir okkur öll,“ segir Sigurður.

Persónuleg tengsl við málaflokkinn

Góðgerðarfélagið Góðvild var stofnað árið 2018 og rekur félagið í dag hjálparlínu Góðvildar, Hagsmunahóp Góðvildar ásamt því að styrkja reglulega langveik börn og stofnanir á ýmsan hátt. Sigurður er einn af stofnendum Góðvildar og á hann sjálfur langveikt barn sem glímir við sjaldgæfan taugasjúkdóm. Formaður Góðvildar er Ásdís Arna Gottskálksdóttir.

Umsjónarmaður þáttanna Spjallið með Góðvild er Þórunn Eva, en hún sagði frá reynslu sinni sem foreldri langveikra barna í einlægu helgarviðtali hér á Vísi fyrr á árinu.

Þórunn Eva gaf einnig nýlega út bókina Mía fær lyfjabrunn sem hún skrifaði eftir að sonur hennar hafði farið í slíka aðgerð. Á þeim tíma fannst henni vanta leið til að miðla þessum óþægilegu upplýsingum um lyfjabrunninn til barna og tók hún því málin í sínar hendur og gaf spítalanum bókina. Öll börn sem fara í slíka aðgerð fá bókina og hefur hún fengið frábær viðbrögð og aðstoðað marga í þessu erfiða ferli.

„Ágústa gerði myndband á sínum tíma á vegum Góðvildar til að setja í gang fjáröflun fyrir bókinni um Míu. Söfnunin gekk síðan vonum framar og bókin varð að veruleika miklu fyrr en ég þorði að vona,“ segir Þórunn Eva.

Málefni sem vantar sýnileika

„Ágústa var í þeim upptökum búin að sannfæra mig um að við myndum safna hratt fyrir bókinni því það væri engin betri leið til að ná til fólks en með góðu myndbandi og sú var algjörlega raunin, sýnileikinn, skilningurinn og áhorfið sem myndbandið fékk var út fyrir allt og þetta hreinlega hefði ekki getað gengið betur. Eftir það hafði hún samband við mig og viðraði þessa hugmynd fyrir mér að gera spjallþætti tengda mikilvægum málefnum og ég þurfti hreinlega ekki að hugsa mig tvisvar um,“ segir Þórunn Eva um þetta nýja verkefni.

„Við munum gæta þess að einblína ekki aðeins á það sem er óbótavant í þessum málaflokki heldur einnig tala um það sem er gott og jákvætt. Ég er virkilega spennt fyrir þessu og vona að fólk nýti sér þennan nýja vettvang og verði duglegt að hafa samband með ábendingar um málefni sem vantar sýnileika.“

Sunnuþon í stað Reykjavíkurmaraþons

í dag 22. ágúst verður haldið Sunnuþon í stað Reykjavíkurmaraþons sem er fellt niður vegna Covid

Gengið verður frá Lauganeskirkju inn Laugardalinn, Sunnuveg, framhjá Laugadalslaug og endað hjá Lauganeskirkju aftur

Allir eru velkominir en við virðum Covid reglur og höldum fjarlægð

Fyrir þá sem vilja styðja við AHC samtökin bendum við á styrktarreikning AHC samtakanna 0319-13-300200 kt 5905091590

Höfðinglegur styrkur Brekkuholts ehf í nafni Úlfhildar Haraldsdóttur

Brekkuhold ehf styrkti AHC samtökin um 1.000.000 kr í nafni
Úlfhildar Haraldsdóttur (2018-2018) til minningar um Sigurð í Brekkuholti (1890-1965) sem var langafi Sunnu Valdísar sem er sú eina sem greind er með AHC á Íslandi.

Sigurður Sigurðsson var líklega þekktastur fyrir að vera fyrsti fánaberi íslenskar alþýðu í fyrstu kröfugöngu verkalýsins þann 1. maí 1923

AHC samtökin þakka innilega fyrir styrkinn sem mun fara í rannsóknir á Alternating Hemiplegia of Childhood eða til kynningar á sjúkdómnum.

Þessi styrkur kemur á frábærum tíma þegar AHC samtökin í samstarfi við vísindamenn frá Aarhus, Leiden og Göttingen háskólana standa fyrir málþingi um genið sem veldur Alternating Hemiplegia of Childhood og 4 öðrum sjaldgæfum sjúkdómum.

Málþingið sem ber heitið ATP1A3 Symposium in Disease mun fara fram á Grand Hótel Reykjavík dagana 3-4 október næstkomandi og mun forseti Íslands setja þingið.

Einstakt málþing um einstaka sjúkdóma

AHC samtökin ásamt vísindamönnum frá háskólunum í Aarhus, Leiden og Göttingen standa fyrir málþingi um genið ATP1A3 á Grand Hótel 3-4 október næstkomandi

Þetta er 8 málþingið um eitt mikilvægasta genið, ATP1A3, en það stjórnar orkunni til heilans og getur heilinn og taugakerfið ekki starfað eðlilega ef genið er gallað.

Genið hefur verið tengt við nokkra sjaldgæfa taugasjúkdóma og einn af þeim er Alternating hemiplegia of Childhood.

Genið stjórnar pumpu sem er til staðar í öllum frumum líkamans, þessi pumpa kallast sodium/potassium pumpan.

Þessi pumpa notar mikla orku og ef hún virkar ekki rétt þá hefur það áhrif á heilastarfsemina.

Það kemur því ekki á óvart að einstaklingur sem hefur stökkbreytingu í þessu mikilvæga geni hefur mjög raskaða taugastarfsemi sem kemur fram í ýmsum einkennum eins og lömunarköstum, vöðvakrampaköstum, flogaköstum, erfiðleikar með gang og fínhreyfingar, þroskaskerðing, nystagmus, einhverfa, athyglisbrestur, þráhyggja ofl.

Það er oft sagt að AHC sé móðir allra taugasjúkdóma því sjúkdómurinn hefur öll einkenni allra annara taugasjúkdóma

Á málþingið sem stendur í 2 daga koma sérfræðingar frá stærstu háskólum Bandaríkjanna eins og Harvard, Columbia, Duke og Vanderbilt auk sérfræðinga frá Evrópu, Japan, Nýja Sjálandi og Íslandi.

Þá koma einnig foreldrar barna með AHC og einstaklingar greindir með AHC, bæði börn og fullorðnir á málþingið

Markmið málþingsins er að deila niðurstöðum núverandi rannsókna, finna samstarfsaðila og leita nýrra tækifæra til þess að leysa ráðgátuna um ATP1A3 svo hægt sé að finna nýjar meðferðir sem gagnast öllum taugasjúkdómum.

Þeir sem vilja fræðast um sjúkdóminn er bent á heimildarmyndina Human Timebombs eða heimasíðuna www.ahc.is

Skilaboð til hlaupara

AHC Samtökin vilja byrja á því að þakka öllum hlaupurum innilega fyrir að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu og hlaupa fyrir hönd Sunnu Valdísar og AHC samtakanna.
Við viljum benda ykkur á að setja LIKE við Facebook síðu samtakanna þar sem við munum setja inn tilkynningar fyrir laugardaginn.

Við viljum benda á að allir geta fengið bol og buff merkt AHC en það þarf að sækja í Súlunes 20, Garðabæ, fyrir laugardaginn.
Best er að hringja á undan í 8989097 til þess að fara ekki fýluferð.

Góða skemmtun á laugardaginn á skemmtilegasta degi ársins 🙂

Kveðja
Stjórn AHC Samtakanna

AHC Samökin 10 ára 2019

AHC samtökin voru stofnuð árið 2009 af foreldrum Sunna Valdísar og sem er sú eina sem greind með sjúkdóminn á Íslandi.

Í ár eru AHC samtökin því 10 ára

Sigurður Hólmar faðir Sunnu er formaður AHC samtakanna er einnig forseti AHC Sambands Evrópu auk þess að vera í tveimur vinnuhópum fyrir Eurordis sem eru regnhlífasamök fyrir sjaldgæfa sjúkdóma í Evrópu. Um 30.000.000 manns eru greindir með sjaldgæfa sjúkdóma í Evrópu.


AHC samtökin á Íslandi hafa af þessum sökum góðar tengingar við AHC sérfræðinga og hafa stutt við grunnrannsóknir á sjúkdómnum auk þess að framleiða myndina Human Timebombs og halda úti AHC International Media


3-4 október munu AHC samtökin ásamt vísindamönnum frá Danmörku, Þýskalandi og Hollandi halda málþing um genið ATP1A3 á Gran Hótel Reykjavik en stökkbreyting í því geni er ástæðan fyrir AHC og öðrum sjúkdómum.


Forseti Íslands mun setja þingið og íslenskir vísindamenn munu taka þátt. Þeirra á meðal Kári Stefánsson forstjóri DeCode Genetics.


Til þess að fá sem mest út úr málþinginu munum AHC samtökin bjóða 22 fremstu vísindamönnum í þessum málaflokki víðsvegar að úr heiminum sem munu kynna niðurstöður úr nýjustu rannsóknum sem sumar hverjar hafa ekki enn verið gefnar út.

Kosturinn við að setja saman svona þing er að þarna koma saman helstu sérfræðingar í þessum málaflokki og geta hafið samstarf eða miðlað af þekkingu sem annars er erfitt að finna.

Auk þessa þá hafa upp úr þessu þingi sprottið samstörf um rannsóknir sem erfitt væri fyrir foreldrafélög að standa undir sökum mikils kostnaðar.

Þessi viðburður verður fyrstur sinnar tegundar sem haldin er á Íslandi og er mikil spenna meðal Íslenskra vísindamanna og heilbrigðisstarfsmanna að taka þátt.

AHC International Media er rekið af AHC samtökunum

Ef fólk leitar að myndböndum um Alternating Hemiplegia of Childhood þá eru yfirgnæfandi líkur á því að leitin skili þér á AHC International Media sem er rekin af AHC Samtökunum á Íslandi.

Það er óhætt að segja að AHC Samtökin hafi lyft Grettistaki þegar kemur að vitund almennings á AHC ekki bara á Íslandi heldur um allan heim.

AHC samtökin nýtur engra opinberra styrkja heldur treystum við á framlög einstaklinga og fyrirtækja.

Ef þú vilt styrkja AHC samtökin þá er styrktarreikningur samtakanna:
5905091590 reikn 0319-13-300200

Fötluð börn eiga rétt á hjólum en sjúkratryggingar neita

Samkvæmt reglugerð um hjálpartæki þá er skýrt að Sjúkratryggingar eigi að sjá fötluðum fyrir nauðsynlegum hjálpartækjum og við viljum meina að hjól séu einmitt það. Aftur á móti hafa sjúkratryggingar ítrekað neitað fötluðum börnum um hjól og ástæðurnar eru ýmsar og ógagnsæjar.
Erfitt er að finna reglur hjá Sjúkratryggingum um skilyrði þess að fá hjól til afnota.

Viðtal var tekið við Sigurð pabba Sunnu Valdísar fyrir fréttatíma Stöðvar 2

https://www.visir.is/g/2019190429388/letti-lif-fjolskyldunnar-ad-fa-hjol-til-afnota

Að fara út að hjóla hefur breytt umönnun Sunnu Valdísar. Hún nærist betur, getur tekið þátt í samfélaginu, hefur til dæmis farið tvisvar í Reykjavíkurmaraþonið og hún þroskast hraðar.